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Se reúnen en Barcelona un gran número de afectados, asociaciones, especialistas de salud y representantes públicos de distintos países.

Las Primeras Jornadas Europeas de concienciación sobre las Enfermedades Raras en Barcelona.

Este encuentro sitúa a las federaciones de asociaciones de afectados como referente para técnicos de salud, farmacia, investigadores y representantes públicos.

Las jornadas organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), EURORDIS (European Organization for Rare Disorders) y la Fundació Dr. Robert congregaron a más de 200 congresistas y 52 conferenciantes que durante los días 14 y 15 de junio trataron sobre todos los aspectos de estas patologías minoritarias que afectan entre un 6 y un 8 por ciento de la población.

El evento contó con la participación de representantes de distintas administraciones publicas, entre ellos el Conseller de Sanitat, Eduard Rius, así como de las organizaciones Europeas de pacientes, reconocidos profesionales de la salud, como el Director de la Instituto Carlos III, Antonio Campos representando a la ministra de sanidad, el director del CISATER (Centro de Investigación del Aceite Tóxico y de Enfermedades Raras) Manuel Posada, el director de la Agencia Europea del Medicamento Fernand Sauer, y los miembros de ACNefi Francesc Valenzuela y Pilar Quer.

Para los organizadores estas jornadas han sido un éxito por sus resultados, ya que han permitido conocer más a fondo las E.R. en todas sus vertientes, han puesto en comunicación a las distintas partes implicadas y han consolidado a las federaciones de asociaciones de afectados como interlocutores validos para las administraciones publicas, investigadores y profesionales de la salud y farmacia. Además han destacado que la presencia de las autoridades políticas que dan cuenta de la importancia del acto y por que representa la consolidación del proyecto que es FEDER.



El lema de las reuniones fue "Construyendo juntos una comunidad que mejore y prolongue la vida de las personas afectadas durante los próximos cinco años" englobaron 3 actos distintos:

La Asamblea General de EURORDIS en la que se hizo balance de su actividad en los últimos años y las estrategias para el futuro, se renovó la junta directiva que ahora contará con 3 miembros españoles representantes de los intereses de pacientes de E.R.
La Conferencia Europea de concienciación de enfermedades raras, acto en el que se presentaron distintas ponencias entre ellas destacando la titulada “Construyendo una comunidad europea de personas que viven con E.R” en la que se trató la situación en Europa de estas patologías, sus terapias y posibles tratamientos, el papel de las asociaciones pacientes y las alianzas nacionales de como FEDER. Así mismo se presentaron distintos proyectos dirigidos a los pacientes y sus necesidades: La red de información paneuropea de federaciones de asociaciones de E:R, la red de información de Internet para afectados, y una nueva iniciativa, presentada por el vicepresidente de ACNefi y secretario de FEDER, Francesc Valenzuela. “el desarrollo de grupos de apoyo para afectados de enfermedades muy raras” son aquellas patologías que debido a su bajísima incidencia no disponen de asociación.La reunión de trabajo de las federaciones europeas de afectados, en las que las distintas federaciones de asociaciones de afectados de E.R. de cada país hicieron balance de los logros conseguidos en los últimos años: un aumento de la información sobre la información de E.R. en la opinión pública, un mayor contacto entre asociaciones y personas afectadas, y un reconocimiento por parte de las administraciones publicas de las federaciones de asociaciones de afectados como interlocutores para futuras políticas sanitarias y sociales. En una de las mesas titulada“desarrollo de las E.R. a lo largo de la vida” Pilar Quer Secretaria de ACNefi dió testimonio de su experiencia personal con la Neurofibrotosis, intervención que os ofrecemos íntegramente en un articulo de esta revista. Así mismo de hablo de los proyectos de futuro los programas PARD2, PARD 3 y el EUROBIOBANK.
El PARD2 será el futuro portal Europeo de E.R. disponible en seis idiomas y que permitirá el enlace entre entidades publicas y privadas relacionadas con estas patologías y las asociaciones de afectados y los grupos de apoyo.
PARD3 será la red de información de E:R para afectados de esta patologías.
EUROBIOBANK red europea de DNA, células y banco de datos de para las E.R. de gran importancia ya que permitirá una concentración de información, actualmente muy dispersa, que facilitará la investigación, el desarrollo de herramientas de diagnostico y definir nuevas terapias.


Conclusiones de las jornadas Europeas situacion actual de las e.r y su futuro en nuestro pais

Unas semanas después, FEDER en un comunicado público explicó las conclusiones del evento y hizo balance sobre estas patologías minoritarias y sus expectativas

Hace poco más de dos años que se celebró en Sevilla el “Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”. Aquel acto sirvió como punto de partida para la divulgación de estas patologías en nuestro país, y fue muy útil para formar alianzas en los ámbitos asociativo, médico, político y de investigación.

La “Conferencia Europea de Concienciación sobre las Enfermedades Raras” celebrada por EURORDIS y FEDER los pasados días 14 y 15 de junio en Barcelona, representa la consolidación del proyecto que es FEDER. La reunión congregó a un nutrido grupo de profesionales y a numerosas asociaciones de afectados europeos en torno a un problema socio-sanitario muy importante como es el que padecen los enfermos y familiares con patologías de baja incidencia.

La reunión del día 14 ha supuesto la presentación en España del problema desde su vertiente más europeísta, incluyendo la presencia de los principales agentes de las acciones europeas en una ciudad como Barcelona, cuya difusión siempre es muy importante. La presencia de las autoridades políticas del estado para su apertura, y de la propia Comunidad Autónoma para su clausura da cuenta de la importancia de dicha reunión.

El día 15, la conferencia organizada exclusivamente por FEDER, trató de la problemática que incide más directamente en el afectado y en las asociaciones, contando asimismo con ponentes representantes de la Administración Local, Autonómica y Central.



En particular la reunión fue positiva por el contacto personal entre los pacientes y representantes de las distintas asociaciones con los profesionales de la salud, investigadores, industria y representantes políticos de los distintos países.

Situación Actual.

Durante estos dos últimos años, y con el apoyo de FEDER, se están llevando a cabo diversos proyectos de colaboración entre investigadores y afectados a través de las asociaciones. También gracias a la presión ejercida por FEDER y por otras entidades, entre otros proyectos, se ha creado el CISATER, se ha priorizado la investigación en enfermedades raras y el Senado a elevado al gobierno la propuesta de creación de un instituto de investigación clínica y básica en enfermedades raras.

Durante este tiempo, gracias a la creación del “Comité de Medicamentos Huérfanos de la UE”, algunos nuevos medicamentos han llegado al mercado Europeo, pero por el contrario el acceso a los productos farmacéuticos no contemplados como “estándares”, sigue siendo igual de difícil.

Gracias a los sistemas de información, se ha mejorado mucho el conocimiento que tanto afectados como especialistas tienen de estas patologías. Pero actualmente esta información esta muy dispersa, poco contrastada y en algunos casos duplicada en grandes bases de datos sin conexión alguna. Es indispensable fomentar el uso de Internet, tanto por parte de profesionales como de los afectados, e incrementar significativamente la presencia de FEDER y las asociaciones de E.R. en ella.

El crecimiento del asociacionismo en este sector ha comportado un cambio importante en el dialogo entre este colectivo y las Administraciones. De la misma forma, las propias asociaciones han dado un importante impulso a la investigación al dar apoyo a los diversos equipos que están trabajando. De todas formas, actualmente, tanto lo uno como lo otro son insuficientes para conseguir el mismo nivel de atención que tienen otras patologías más comunes.

La divulgación que se ha hecho de las Enfermedades Raras ha comportado un mayor conocimiento y un aumento de la sensibilización por estas problemáticas, pero aún siguen siendo unas grandes desconocidas, y muy especialmente por la falta de información que existe por parte del propio personal sanitario.



La situación actual para los pacientes afectos de enfermedades raras es prometedora desde el momento en que las Instituciones Políticas y Sanitarias están empezando a tomar conciencia y adquiriendo una progresiva responsabilización. Sin embargo hay que tener en cuenta que el problema es muy complejo y que no existen soluciones milagrosas a corto plazo. Hay que ir buscando soluciones con ahínco y con firmeza, pero también con paciencia.

Hacia el futuro

Las enfermedades raras no son especiales, sus necesidades son equivalentes a las de cualquier otra enfermedad, y nuestra causa también es la misma. Estamos en una Sociedad de estado de bienestar, que aunque en peligro y asediado debe procurar la igualdad de oportunidades entre todos los individuos.



Es necesario defender este modelo de sociedad, que debe procurar “salud para todos”, pedir ser escuchados y que se nos preste una atención adecuada a nuestras necesidades.

Es necesario que las asociaciones y FEDER empiecen a despertar entre los propios afectados el interés por su problema. Para concienciar y sensibilizar a la sociedad y a las Administraciones, previamente la mayoría de afectados deben ser capaces de participar activamente en la defensa de su problemática.

Un objetivo prioritario por parte de las asociaciones de enfermedades raras debe ser alcanzar la unión de todas ellas, despertar el interés de los propios afectados por su problema y colectivamente conseguir una concienciación progresiva de la sociedad y de la Administración. El camino de la concienciación nos permitirá conseguir una motivación auténtica de toda la sociedad y específicamente de los profesionales implicados en atender las necesidades sanitarias, sociales y psicológicas, de estos pacientes. Consideramos que este es el camino más correcto a largo plazo, aunque a corto plazo, dada la ya considerable presencia social de FEDER y de sus asociaciones miembros, deberemos seguir impulsando medidas de presión lo más coordinadas posibles y en los momentos más adecuados. Por otra parte, la presencia más regular, sostenida y reivindicativa, en los medios de comunicación, es una acción clave para conseguir que se satisfagan nuestras necesidades, en el ámbito de las políticas socio-sanitarias.

Desde el punto de vista exclusivamente médico, el sistema actual adolece de una excesiva orientación hacia las enfermedades más comunes resultando perjudicadas las E.R., tanto en la formación de nuevos médicos, como en la formación continuada y en la estructuración de los servicios asistenciales. La mayor parte de las E.R. no están en los libros de texto. Existe un gran déficit de información entre los profesionales sanitarios, sobretodo entre los de atención primaria. Es prioritario conseguir una mayor motivación y formación del profesional, y crear alternativas incluso incentivando la creación de unidades que se ocupen de atender a los pacientes carentes de diagnóstico, atendiendo a que, en su conjunto, estas patologías constituyen un grave problema socio-sanitario al afectar a una gran parte de la población.

Por otra parte, nuestro sistema ya adolece de una clara falta de atención a las necesidades sociales y psicológicas de los individuos, hecho que se ve muy agravado en el caso de las E.R. cuyo pronóstico difícil, el desconocimiento, y el habitual aislamiento representan una carga social y psicológica para los afectados y su entorno familiar. Es necesario incluir en los equipos médicos la figura del psicólogo, pero más desde el punto de vista asistencial que del terapéutico.

En el contexto actual existen, dispersos en nuestro país, distintos grupos que investigan en torno a las E.R. Es necesario apoyar el trabajo de estos equipos, contemplando todos los aspectos de la persona tanto bio-físicos como psico-sociales, e integrarlos en las redes de investigación actuales, a escala nacional, europea e internacional. Es necesario asimismo, motivar a estos grupos dotándolos de recursos a fin de que puedan llevar a cabo su labor.



FEDER, Barcelona, 9 de Julio de 2002

Vista general de la magnifica Aula Magna de la "Casa de convalescencia" del Hospital de Sant Pau
Publico de toda Europa llenaba la sala
Vista de las mesas de recepción a los asistentes
Representantes de las asociaciones y federaciones Europeas y de la administración
El neurologo catalán Dr. Adolf Pou
Manuel Posadas, Director del CISATER
Josep Torrent, presidente del Comite de Medicamentos Huérfanos de la Unión Europea
Una de las mesas del segundo día
El público de la conferencia de FEDER del segundo día estuvo compuesto especialmente por asociaciones españolas

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ACNefi Informa - Número 6 2003
Associació Catalana de les Neurofibromatosis
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