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John Freddy (Enviar correo) | 19/04/2008 |
| Mi hija como al mes de haber nacido le salieron estas manchas tiene muchas solamente en la espalda y en el estomago ahora tiene 10 meses y la lleve al dermatologo me dice que es posible que tengala enfermedad dice que tiene que hacerle una prueba en donde saca un poco de piel una biopsia nose si mandar a hacer esa prueba | ||
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tay torralba (Enviar correo) | 21/02/2008 |
| desearia contactar con algun afectado o familiar de la comunidad de murcia. mi nieto de seis meses solo tiene las manchas. gracias. | ||
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maritza caezas | 15/02/2008 |
| mi hijo de 2años 7 meses tiene esta enfermedad es mi 3 hijo despues de 14 años lo adoro y mi familia ademas de esto nacio con macrosefalea mega sisterna magna un soplo al corazon hipotonico serebeloso cuando estaba recien nacido yo pasaba en el hospital ya tengo los controles mas retirados estba con 7 especialista ahora esta con 4 no pirdo control amo tanto a mis hijos mis otros 2 de 18 y16 años son sanos pero con el e aprendido a ver de otra manera la vida hay que luchar tanto pero nada en bano ya que dios nos regalo un hijo maravilloso gracias señor por contar conmigo para cuidar este angelito y darle amor y una vida que junto ami familia y ati lo lograremos gracias y vesitos a todas las mamas elejidas asta pronto | ||
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ESPERANZA DELGADO ROA (Enviar correo) | 16/05/2007 |
| SOLO EL AMOR INFINITO DE DIOS Y DE LA VIRGEN HACE QUE SEAMOS FUERTES, MI HIJO CON CASI 12 AÑOS, HA TENIDO NEUROFIBROMATOSIS DESDE EL MES DE NACIDO, A PESAR DE ALGUNAS DIFICULTADES QUE HA TENIDO, NADA GRAVE, ES UN SER MARAVILLOSO, CALIDO, AMOROSO, TIERNO Y SANO. DIOS Y LA VIRGEN ME LO HAN PROTEGIDO SIEMPRE, EL ESTUDIA, CURSA 6 AÑO, SUFRE UN POCO EN EL COLEGIO PORQUE SUS COMPAÑEROS SON CRUELES CON SUS EVIDENTES MANCHAS CAFE CON LECHE, Y LE DICEN QUE TIENE ENFERMEDAD CONTAGIOSA, TIENE POCOS AMIGOS, PERO ESTA A MI LADO Y ES LO QUE MAS ME IMPORTA. AMAN A SUS HIJOS CON TODO EL CORAZON, PIDAN A DIOS TODOS LOS DIAS BENCIONES PARA EL Y PROTECCION, PERO SOBRE TODO DEN GRACIAS POR SUS VIDAS. ESPERANZA |
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yadira (Enviar correo) | 27/01/2007 |
| mi bebe de 3 meses tiene unas manchas cafesuscas en su cuello y axilas que es, | ||
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Carlos (Enviar correo) | 08/09/2006 |
| Mi bebe tiene 8 meses (hermoso) y le acaban de diagnosticar Fibromatosis, solo hasta ahora empiezo a buscar información que me ayude a cuidarlo lo mejor posible, estaré atento a toda la información que me puedan compartir. Gracias. |
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paulina (Enviar correo) | 18/07/2005 |
| a mi nieta de 10 meses le han encontrado ayer en un examen medico, las manchas color cafe asi es que con mi hija estamos desoladas Por lotanto nos ha ayudado haber encontrado esta pagina | ||
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