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karen, no dejen de escribir | 14/05/2006 |
| Hola quiereo saludar a todos los q leen y dejan mensajes en este tablón y exsortalos a q sigan escribiendo dejamdo mensajes alentadores que no saben cuanto alivio y animos dan a los q luegon lo leen y se dan cuenta de q no son los unicos de no estan solos en este problema y de que en algunas`partes de mundo se hace algo por avanzar en el tratamiento y cura de esta enfermedad.Bueno quisiera pedirles a los q ya han escrito q escriban mas a menudo y a los q no lo han hecho aún q lo hagan y q nos sigamos apoyando unos a los otros, no solo los afectados sinó también familiares y amigos. un abrazo y un beso para todos. | ||
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ANA ROSALBA | 11/05/2006 |
| QUISIERA SABER MAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ESCOLIOSIS CONGENITA ES QUE TENGO UNA AMIGA QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD Y NO SE COMO AYUDARLA LO UNICO QUE LES DECEO A LAS PERSONAS ENFERMAS ES QUE SE INFORMEN SOBRE LA ENFERMEDAD QUE TENGAN Y LE PIDAN MUCHO A DIOS | ||
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Roberto tipiani (Enviar correo) | 10/09/2005 |
| hola quetal me llamo roberto soy del PERU tengo nf1 me la diagnosticaron a los 3 años hoy tengo 26, hace 4 años me sacaron un tumor del cerebro en estoss momentos estoy bien llevo una vida norma, pero aveces me siento mal por q la gente te rechaza cuando te ven eso bultos q te salen por todo el cuerpo pero gracias a eso no pasa mucho quisiera contactarme con gente que tenga mi misma enfermedad comuniquense conmigo a los correos: buscador_834@hotmail.com tipianirctb@yahoo.es escribanme a cualquiera de los dos quisiera conocer gente con esta misma enfremedad cuidense todos y que DIOS los bendiga. |
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karina (Enviar correo) | 02/08/2005 |
| mi hija natali de 20 meses nacio con manchas cafe con leche, su papa tiene neurofibromatosis 1.Estoy desesperada´porque rechaza la comida totalmente y esta con muy bajo peso .Quisiera saber si esta enfermedad puede provocar inapetencia La beba tiene un desarrollo totalmente normal, hasta los 6 meses aumento bien de peso pero luego empezo a rechazar todo tipo de alimentacion.Si alguien me puede ayudar voy a estar muy agradecida |
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(Enviar correo) | 24/06/2005 |
| Hola, soy una chica de Málaga de 29 años, que como todos vosotros padezco nf1. Me gustaría contactar con gente para intercambiar opiniones y experiencias cosas que nos preocupan, el miedo, el rechazo, el quedarte sola, el no encontrar pareja etc. He llevado una vida normal, pero con los problemas de esta enfermedad los estético, cada vez me encuentro mas afectada y más acomplejada. Besos |
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fernando | 13/06/2005 |
| en argentina mw operaroron de neurinoma acustico bilateral y quistes | ||
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