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Elsa (Enviar correo) | 28/01/2008 |
| Hola a todos soy una persopna con nf1, y me gustaria tener contacto con otras personas que padecen lo mismo, para asi poder conocer un poco mas esta enfermedad | ||
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milagros buzon peña (Enviar correo) | 28/11/2007 |
| amigos tengo nf1 y mi hijo tambien tengo neuropatia con perdida motora para empezar me gustaria escribir con amigo-as de todo el mundo pero si hubiera alguien afectado-a en la isla de la palma o tenerife me gustaria para poder vernos y hacer amigo-as y hablar cara cara me siento muy sola | ||
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elita edith (Enviar correo) | 01/10/2007 |
| amigos yo soy de peru tengo esa enfermedad pero sigo adelante apsesar de todo no se depriman y sigan adelante contacteme cualquier comentario hay mucho que comentar pero el tiempo es cor to | ||
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elita edith | 01/10/2007 |
| hola amigos soy de peru al igual que muchos ustedes padesco esa enfermedad tengo 26 años la enfermedad mo tengo desde bebita pero empese a sebntir los sintomas mas graves alos 14 hasta que alos 21 años me amputaron mi pierana por las tumoraciones y las manchas cafe copnb leche tengo una malformacion en el pecho y espalda pero apesar de eso sigo adelanmte amigos no se depriman y seamos fuertes la familia es un gran apoyo que nos da dios es grande y solo el sabe por que nos da las enfermedades chau animos amigos no nos deprimamos | ||
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VANE (Enviar correo) | 07/09/2007 |
| HOLA A TODOS ME LLAMO VANESSA Y DESDE QUE NACI Q PADEZCO ESTA ENFERMEDAD, ME HA COSTADO MUCHO SUPERARLA,HARTA DE TODO A LOS 17 DECIDI ACEPATARME TAL Y COMO ERA PK SINO NO DISFRUTABA DE LA VIDA.HOY TENGO 25 AÑOS Y VIVO COMO SINO LA TUVIERA, AVECES TENGO MIS BAJONES, MAS QUE NADA EN VERANO!!!ES NORMAL NO???PERO BUENO....YO SIGO PARA DELANTE Q LA VIDA SON 4 DIAS Y SE TIENEN Q DISFRUTAR UN SALUDO A TODOS Y ANIMO. BESOS | ||
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vane (Enviar correo) | 07/09/2007 |
| hola!!!! desde q naci tengo nf1 y la verdad q me ha costado mucho superarla y hoy por hoy depende la epoca me cuesta, sobretodo en verano!!!Tengo 25 años y me gustaria conocer a gente un beso y saludos a todos |
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ana (Enviar correo) | 29/08/2007 |
| LAURA...Me gusataría poder tener contacto contigo, soy una chica de 30 años que también padece nf1. |
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Laura | 22/08/2007 |
| Hola a tod@ el que lee esta página,soy una chica de Mallorca.A los 20 años descubrieron mi enfermedad (NFI) hoy tengo 27 y cada año he sido operada,este año se ha complicado mi enfermedad.Pero sólo puedo decir que la esperanza no se pierde,que tengo ganas de luchar,de vivir y de disfrutar...Hay que ser fuerte para poder llevarla,pero la esperanza nunca se tiene que perder. Saludos y animo a tod@s. |
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Marilén (Enviar correo) | 12/07/2007 |
| Hola, tengo 39 años y soy de Mallorca. Tengo NF1 y me gustaría contactar con gente afectada como yo. | ||
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magda | 21/06/2007 |
| soy la madre de un afectado de nf1 somos de malaga y me gustaria saber mas acerca de esta enfermedad pido ayuda |
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joaquin (Enviar correo) | 08/02/2007 |
| HOLA Q TAL SOY UN SEVILLANO DE 24 AÑOS.YO TAMBIEN TENGO ESTA ENFERMEDAD,DESDE RCIEN NACIDO HE SABIO LLEVAR LAS MANCHAS,PERO ME DA MIEDO LOS BULTOS Q PUEDAN SALIRME.SI ALGUIEN ME AYUDA LLEVAR ESTO,POR FAVOR PONTE ENCNTACTO.SALUDOS | ||
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Dani | 08/09/2006 |
| Yo he pasado dos años desde que podi hablar normal, imitar voces perfectamente a quedarme sin una cuerda vocal por un grqandioso fibroma en el nervio vago, pase a hablar como colombo con asma, la gente se metia mucho con la calle conmigo y yo no podia replicar ni disculparme ni explicar lo sucedidio pa k se viera k tenia razon porque nadie me oia... | ||
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mariana (Enviar correo) | 27/07/2006 |
| soy mariana de 14 soy de costarica quisiera conocer a gente | ||
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Lyss (Enviar correo) | 16/07/2006 |
| Hola Mi nombre es Lissette, soy de veracruz y tambien padesco NF1,y sì, tambièn ami me deprime mucho el tener esta enfermedad, porke hay muchos ke te miran asi como sacados de onda y preguntan ke ke es lo ke tengo en el cuerpo y no se ke contestarles, y al menos el relacionarme con algun novio tambien me da algo de pena por lo mismo. Me gustaria ke nos podamos comnicar y hacer una bonita amistad. Que dios los bendiga. |
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Tete (Enviar correo) | 03/06/2006 |
| Estoy muy triste por que mi hermano tiene NF1, el año pasado tuvo cirujia de columna y le quitaron 6 fibromas en la columna y le habia afectado la medula, en pocas palabras se quedo cuadraplejico, tiene 31 años, esta deprimido, mal humor todo el tiempo y quiere morirse, me ha dicho que le consiga el pais donde hagan la eutanacia, estoy triste por que no se como ayudarlo a que le eche ganas y no se deje vencer, entra y sale del hospital a cada rato, dice que no vale la pena vivir, no tiene sensibilidad en las manos y los dedos no puede mover. Estoy muy triste | ||
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dical | 28/05/2006 |
| Yo tengo 40 años y también tengo nf1.Tuve varias intervenciones la última el año pasado..es larga la recuperación y hay dias malos, pero siempre hay que pensar en positivo aunque cueste.Cuidaros y que os ayuden los vuestros. Saludos |
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roberto (Enviar correo) | 26/05/2006 |
| estimados amigos ,aunque no los conosca yp tamben tengo neurofifromatosis ase mas de 15 años pero sigo adelante aunque algunas personas no le guste lo que tengo ,y esto va para todos ustedes no se caigan ,porque tengo la esperansa que algo va a salir para curarnos . animo amigos y no te rindas mas quien el que reciste es el que vive. |
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fany (Enviar correo) | 24/05/2006 |
| Hola soy fany nuevamente. Escribanme para que hablemos del tema , este viernes tengo la cirugia de dos neurofibromas ya me han hecho veamos como me va en esta byee saludoss muax | ||
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Fany | 20/05/2006 |
| Hola tengo 17 años y tengo neurobribromatosis del tipo 1 leve me gustaria hablar con otras personas q la tengan tambien respondame plis bye | ||
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carlos (Enviar correo) | 12/05/2006 |
| hola soy chico , con veintiocho años de edad tengo este ploblemas de bien peqeueño desde lo 4 años me gustaria hablar con gente sobre el tema | ||
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cynthia (Enviar correo) | 08/05/2006 |
| Hola a todos, cuando me entere que era portadora de esta enfermedad todo mi mundo de ilusiones se vino abajo, mi autoestima esta en cero, tengo miedo del rechazo de la gente, tengo tan solo 21 años y le ruego a dios por que la enfermedad no siga, me gustaria tanto conocer gente que al igual que yo sufre de esta enfermedad TAL VEZ JUNTOS PODAMOS SOBRELLEVARLA con valentia, por favor comuniquense conmigo, necesito de alguien que me entienda | ||
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Paola (Enviar correo) | 08/01/2006 |
| Hola me llamo Paola y soy de Perú, me detectaron NF1 desde pequeña y desde entonces he tenifo q convivir con ella, las mayores manifestaciones de esta enfermedad fueron a partir de los 18 y 19 ahora tengo 22, me es muy dificil convivir con esto aveces me deprimo demasiado y se que a muchos les pasa,por eso me gustaria conocer gente q pase por lo mismo y mantener contacto para estar al tanto de los avances. | ||
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Daila Belen (Enviar correo) | 24/11/2005 |
| Hola soy la mama de daila ella tiene 6 años y tiene Nf1, quisiera que me cuenten un poco mas de la enfermedad somos de posadas misiones, argentina | ||
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sergio (Enviar correo) | 20/07/2005 |
| hola, soy sergio de Málaga, tengo 29 años. Me gustaría contactar con personas que padezcan mi misma enfermedad. LLevo un tiempo que me preocupa bastante el tema este. Anteriormente no le daba apenas importancia, pero últimamente le doy bastante vueltas a lo que me espera en el futuro. Tengo mucho miedo a quedarme sólo. | ||
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LLANETT BARDALES (Enviar correo) | 15/06/2005 |
| Hola, tengo 37 años y tengo NF1, desde muy niña, lo supe a los 16 años cuano me sacaron un nervio duro de la pierna derecha, ahí me dijieron que podría ser esta enfermedad, además tengo manchas cafe con leche por todo el cuerpo, escoliosos dorsal, abultamientos tipo lunar carnoso, del cual me sacaron 2, también abultamientos un poco duros en el barzo derecho que cuando lo presiones se mueven, gracias por tener esta página y asi podernos informar más acerca de esta enfermedad. ajola pueda tener más información. gracias. su amiga Llanett |
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lourdes (Enviar correo) | 22/05/2005 |
| soy de malaga, tengo nf1, tanto yo como todas mi familia desearia contactar con gente de mi provincia malaga conocer mas gente hablar...ya me operaron de quiste en labio, ahora toy con penisco...bueno haber si ley esto me explibir. gracias lourds | ||
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