Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
pilar (Enviar correo) | 28/04/2008 |
| soi de peru necesito ayuda para miamiga tiene artritis reumatoidea y trombosis contactense conmigo porfavor gracias | ||
|
DANIELA BORDATO | 23/09/2007 |
| HOLA! soy mama de un niño dr 6 años diagnosticado con nf1 a los 18 meses ,vivimos en comodoro rivadavia argentina. hace 1 mes viajamos a buenos aires porque en resonancia de cerebro aparecio un glioma cerca de los nervios opticos en febrero volvemos al hospital a control ya que es asintomatico. mi hijo hace vida normal. me gustaria recibir informacion sobre lo aparecido a mi hijo en la resonancia ¿QUE PUEDE AFECTARLE? | ||
|
sara lizza (Enviar correo) | 30/08/2007 |
| OLA A TODOS..!! YO PADESCO DE NF2, ACTUALMENTE TENGO 7 TUMORES EN LA CABEZA QUE DIOS ME AYUDE!! ME GUSTARIA MUCHO QUE ME ESCRIBIERAN, HAY VECES QUE ME SIENTO SOLA, SOMOS MUCHOS DEBEMOS ESTAR UNIDOS, Y LUCHAR NO HAY OTRA SALIDA...!! ANIMO, CORAJE QUE DIOS NOS GUIA A TODOS!! |
||
|
jorge (Enviar correo) | 21/07/2007 |
| Con referencia a los tumores, a lo mejor lo que voy a decir es una perogrullada, pero nunca esta de mas tratandose de la salud, creo. Yo supongo que ya lo deben haber probado, pero en la homeopatia, hay un medicamento para los tumores, que se llama thuja, y tambien hay una yerba que en colombia se llama anamu, y en venezuela mapurite, y que al menos a mi, con referencia a muchos tumorcitos que me salen en diferentes partes del cuerpo, me los diluye, bueno, no se, espero que sirva de algo un abrazo para todos |
||
|
DAMARIS CARMONA (Enviar correo) | 11/07/2007 |
| HOLA MI NOMBRE ES DAMARIS SOY COLOMBIANA TENGO UN CUADRO DE DEPRESION SEVERA QUIERO TENER AMIGOS PARA NO ESTAR SOLA | ||
|
henry (Enviar correo) | 18/05/2007 |
| hola a todos soy peruano y me han detectado un neurinoma en L2 quisiera saber si es necesario una intervencion quirurgica........si alguien lo sabe por favor informarme con mas detalle del problema...........atte henry | ||
|
Pablo Ordazzo (Enviar correo) | 23/04/2007 |
| Hola a Todos: Le comento que tengo un hijo con NF1 detectado a los 4 años, hoy en dia tiene 14 y solamente tiene las manchas café con leche. Les comento que en Bs.As existe una asociacion de padres con niños NF y los resultados son muy buenos, por mas que no exista una cura para tal efecto, nos sirve a nosotros a convivir con dicha enfermedad que es la mas comun entre las enfermedades genéticas. ante cualquier duda pueden preguntarme y yo les enviaré mucha información. Sdos. Pablo |
||
|
yuleima soberanes lopez (Enviar correo) | 29/03/2007 |
| deseo encontrar a uroki fernando usagahuac rueda, de las choapas, veracruz, cualquier dato envienmelo a mi e-mail. | ||
|
micaela (Enviar correo) | 11/03/2007 |
| HOLA A TODOS MI NOMBRE ES MICAELA,TENGO 29 AÑOS, SOY DE MARCOAS JUAREZ CORDOBA ARGENTIA. FUI OPERADA DOS VECES DE UN NEURINOMA DEL ACUISTICO Y DE UN MENINGIOMA Y ME GUSTARIA CONOCER GENTE QUE TUVU QUE PASAR POR LO MISMO QUE YO. MI E-MAIL.MICAELA_78@HOTMAIL.COM. | ||
|
PAOLA (Enviar correo) | 12/02/2007 |
| Hola nuevamente yo, gracias a que hace ya dos años encontre esta página en internte y me contacte con algunos de ustedes, he conocido más acerca de mi enfermedad a pesar de que yo soy médico, me he tratado con una Genetista, y me comento que padesco la NF tipo 1, no la 2 como yo pensaba, me he realizado resonancia magnetica de cerebro y oídos y gracias a la vida por lo pronto estoy bién,ahora que ya que conozco más ampliamente de NF he decido definitivamente no tener hijos, por mi salud y por del bebé que nunca podré tener, a pesar de todo trato de vivir mi vida con alegría, y le doy a mi pareja la libertad de encontrar a alguien que si le pueda dar lo más grande que Dios te puede dar un HIJO. Animó a todas aquellas que son mujeres con NF solo es mi punto de vista. BESOS Y ABRAZOS. | ||
|
Diego (Enviar correo) | 31/01/2007 |
| Hola a todos mi nombre es diego y vivo en bolivia. mi padre, mi hermana y mi hermano tienen manchas como cafe con leche. a mi padre lo han operado ya 4 veces de un nurofibroma y en mi pais no hay mucha informacion. Por favor si pueden guiarnos un poco sobre la enfermedad y que se puede hacer. gracias a Dios por esta pagina porque pensamos que eramos los unicos. por favor pueden responderme al correo obandodiego5000@hotmail.com |
||
|
Maryzell (Enviar correo) | 20/01/2007 |
| Hola, que bueno que existe este espacio, solo doy animo a quellos afectados, Dios es mi refugio... solo piensen en eso. por otra parte soy de Venezuela y tengo una Hija de 16 mese afectada necesito saber con quien tengo que irla tratando por favor si alguien es de mi pais por favor ponerse en contacto conmigo... gracias | ||
|
mariana (Enviar correo) | 12/09/2006 |
| soy mariana 14 años tengo nf1 soy de costarica | ||
|
Marco Antonio (Enviar correo) | 27/08/2006 |
| Tengo a mi menor hijo de 4 años afectado con NF1,pido por favor a todas las personas afectadas con este tipò de enfermedad o que de alguna manera tengan experiencia sobre el tema me orienten con la finalidad de poder tratar a mi menor hijo,sobre todo si existe algun medicamento para el tratamiento. | ||
|
Lyss (Enviar correo) | 03/08/2006 |
| Hola a todos, mi nombre es Lissette, y soy una chava de veracruz, yo como ustedes tambien tengo NF1,y me gustaria tener comunicaciòn con ustedes, a mi me han operado varios neurofibromas de la espalda, y espero en dios ke algun dia haya alguna forma de erradicarlo. Besos. Que dios los bendiga. |
||
|
simom (Enviar correo) | 02/08/2006 |
| tengo nf1, quisiera contactar con genta con la misma enfermedad pra platicar nuetras experiencias y poder ayudarnos entre todos .. |
||
|
ana (Enviar correo) | 22/07/2006 |
| hola!! tengo 19 años y tengo f1 m l detectaron cn 5 años, me gustaria contactar cn gente cmo yo. un besooo mu8 fuerteee | ||
|
marga (Enviar correo) | 13/07/2006 |
| soy de mallorca y me dectetaron nf1 a los 9años me gustaria contactar con gente de mallorca y otros lugares un abrazo | ||
|
guido di luch (Enviar correo) | 11/07/2006 |
| A TODOS LOS NF 1 Y NF 2 LE ESCRIBO SOY IGUAL QUE USTEDES ESCRIBAME A guidopagnacco@hotmail.cl soy de chile tengo 27 años vivo con mis padres soy hijo unico soltero quiero amigos y amigas de cualquir pais para hablar de nuetro mundo que Dios os guarde | ||
|
Marilén Abrines (Enviar correo) | 10/07/2006 |
| Hola, soy una chica de Mallorca de 38 años afectada de nf1. Me gustaría saber si en Mallorca existen otras personas afectadas. Ruego se pongan en contacto conmigo. | ||
|
Ricardo García Gonzalez (Enviar correo) | 22/05/2006 |
| Sufro una polineuropatia, no soy diabetico, ni alcoholico ni tengo sida,¡que pudo originar mi enfermedad? habré sido objeto criminal con algún toxico. Siempre fui deportista. Todos hablan de ésta enfermedad como de diabéticos. Yo no lo soy. Agradecería más información. Ricardo García González. |
||
|
maria (Enviar correo) | 01/05/2006 |
| Estoy afectada de NF1, y he leido donde hay un grupo de gene afectada que se coneca un GRUPO DE APOYO , he inentado entrar pero no puedo o es que no se, por favor indiquenme la dirección para poder entrar, tengo miles de preguntas,Gracias. un beso para todos. | ||
|
PAOLA (Enviar correo) | 09/12/2005 |
| Hola tengo 29 años, y tengo neurofibromatosis tipo 2, al igual que muchas de ustedes, tambien me aterra la idea de tener bebes y heredarles mi enfermedad, yo soy médico y en algunas ocasiones he tratado con pacientes con NF la verdad nunca le hes dicho que yo padezco lo mismo, creo que era una manera de afrontar la realidad, me gustaria contactar con ustedes pq entendienden lo que yo siento. | ||
|
mariela torres matiz (Enviar correo) | 30/11/2005 |
| quisiera contactar merdicos ortopedicos y traumatologos especialsitas para saber que hacer con mi problema de escoliosis avanzada | ||
|
Pilar Quer (Enviar correo) | 27/11/2005 |
| Hola, soy Pilar, tengo 47 años y estoy efectada de NF1. A todos los que os pueda interesar deciros que en Argentina existe una Asociación de Neurofibromatosis y si os quereis poner en contacto con ellos su Email es aanf@hotmail.com o gaiello@uol.com.ar. Espero que sea de vuestro interes y es una manera de poner tener contacto con otras asociaciones. Hasta pronto. |
||
|
PILAR (Enviar correo) | 26/10/2005 |
| NECESITO INFORMACION DE ESTA ENFERMEDAD TODO LO Q SEPAIS SI ALGUIEN QUIERE AYUDARME MI E-MAIL ES PSANCHEZ129@HOTMAIL.COM GRACIAS | ||
|
Elsa (Enviar correo) | 17/10/2005 |
| deseo contactar con fernando de argentina , yo tambien estoy operada de un neurinoma acustico y debo ir a cirugia por un neurinoma lumbar, soy argentina y espero que me esccriban | ||
|
sergio (Enviar correo) | 22/07/2005 |
| soy sergio de Málaga, desearía conocer a gente de mi provincia que padezca mi misma enfermedad.Padezco NF1. Un saludo. GRACIAS | ||
|
soy sergio (Enviar correo) | 20/07/2005 |
| LOURDES DE MÁLAGA(LOURDES227) PON CORRECTAMENTE TU DIRECCIÓN PARA PODER CONTACTAR CONTIGO. TAMBIÉN SOY DE MÁLAGA | ||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que quereis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).