Añadir un nuevo mensaje a este tema
| PATRICIA (Enviar correo) | 28/04/2008 | |
| Quisiera saber como empieza a manifestarse NF1 con referencia a la visión y que hacer en ese caso, por favor me siento impotente, pues mi es quien la padece y tiene 16 años. Gracias por su información. |
||
| PATRICIA (Enviar correo) | 28/04/2008 | |
| Quisiera saber como empieza a manifestarse NF1 con referencia a la visión y que hacer en ese caso, por favor me siento impotente, pues mi es quien la padece y tiene 16 años. Gracias por su información. |
||
| Adrian | 23/04/2008 | |
| Hola me llamo adrian, tengo 20 años y soy de argentina. Padesco nf1 en mi brazo derecho, me lo detectaron a los 2 años y hasta hoy por suerte no eh tenido complicaciones, mas alla de que el crecimiento es muy notorio, pero a pesar de eso llebo una vida muy normal, me impide hacer muy pocas cosas como jugar voley, rugby, pero como me gusta el futbol todo bien, jeje. LA verdad que mas alla de lo estetico que creo que a la mayoria es lo que mas le molesta se puede llevar muy bien, bueno cualquier cosa que quieran conversar mi emial es bebuso@hotmail.com, bueno un saludo para todos y que Dios los vendiga. | ||
| telma (Enviar correo) | 20/04/2008 | |
| hola soy telma y sesde toda mi vida e tenidi esta enfremedad en la mejiya desecha y ahora me esta afectando la vist aentre otras cosas la vedad esk eto es muy duro pues soy la unica k la padese en el pueblo don de vivo y en ocasio nes la gente me ase sen tir muy mal kisiera k alkien me ayu de¡ara por ke en mas de una ocasion e setidpo k la vida no tiene sentido y e tratado de kitarme la vida y aki creo k eh enconte¡rado gente k entiende lo k estoy pasando | ||
| cynthia (Enviar correo) | 08/04/2008 | |
| hola a todos... antes que nada un coordial saludo y mis mejores deseos desde el fondo de mi corazon... padesco nf... una dificil enfermedad... en ocasiones causa grandes estragos... no solo fisicos si no tambien psicologicos... ¿que se hace en momentos como este?... aveces las respuestas pasan en millon por la mente pero ninguna de ellas es clara... buscamos una y otra vez explicacion... La habra ? tal vez no haya una que nos haga sentir comodos... y como nos sentiremos comodos...tengo 22 años y tengo manchas cafe con leche y 3 neurofibromas tal vez no suene algo peligroso... pero no soy tonta la enfermedad avanza y llegara un dia en que este en todo su nivel... adecir verdad no estoy preparada y al final de cuentas quien lo esta.. es seguro que nadie... pero saben que mantiene aqui con animo despierta en alerta para seguir luchando... es la fe en dios, jesucristo, jehova como ustedes quiera decirle... la fe en algo que va mas alla de las explicaciones mueve algo en mi que me hace querer luchar contra todo |
||
| paulina | 29/03/2008 | |
| HOLA ME LLAMO PAULINA TENGO 20 AÑOS Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS DESDE LOS 2 AÑOS DE EDAD LLEVO 20 CIRUGIAS ESTO A SIDO MUY DIFICIL YA Q NO TERMINO POR ACEPTAR ESTA ENFERMEDAD , TENGO UN FIRBOMA EN LA CABEZA Y ME AFETO LA FRENTE Y EL LADO DERECHO DE MI MEJILLA , TODO ESTO A SIDO MUY DIFICIL PARA MI HE HABLADO CON PSICOLOGOS PERO NO ME SIRVEN DE NADA, ME VIENEN DEPRESIONES FUERTES POR EJEMPLO AHORITA Q TOY ESCRIBIENDO ESTE MESAJE , RUEGO A DIOS PARA Q SE ENCUENTRE LA CURA POR FAVOR!!!! | ||
| joe (Enviar correo) | 22/03/2008 | |
| hola soy una chica de 26 años de venezuela la UNICA en mi familia q la tiene quisiera compartir con personas q tambien la padezcan para a mi a sido muy duro y dificil pero Dios m llena de fortaleza para seguir hacia adelante he consultado si existe algun tratamiento pero es imposible solo cirujia si alguien sab d algun tratamiento por favor COMPARTELO. quiero conocer gent como YO mi correo es yuyujoe23@hotmail.com Dios nos bendiga, nos proteja y nos cure Amen. | ||
| Karina (Enviar correo) | 08/03/2008 | |
| Tengo 38 años, mi padre y posiblemente mi hermano tengan NF1 yo no presento sintomas pero quisiera saber si alguien me puede decir si yo puedo transmitirla a mis hijos, quiero embarazarme pronto pero tengo miedo de transmitirla. Gracias. | ||
| Jairo Alberto García (Enviar correo) | 15/02/2008 | |
| Información tratamiento actual o innovación para la cura de la enfermedad Santiago de Cali, Febrero 15 de 2.008 Cordial Saludo la presente es para solicitarles de forma muy comedida, me ilustren o informen en estos momentos cual es el camino más seguro de tratamiento para la cura o normalización, Que pueda Parar esta enfermedad tan catastrófica, pues mi Esposa tiene 18 años de padecerla tipo nf1 (en la cabeza), la operan en promedio 2 y 3 momentos en cada año, por tanto tiene 48 operaciones en promedio en el momento, en estos momentos se encuentra en el alivio del dolor con morfina y otra gama de medicamentos que observo deterioran aun más y la dejan sin energías, en ocasiones hasta sin deseos de continuar con tantas operaciones y que no deslumbra algo claro en la cura o parada de esta enfermedad que cada vez deteriora la parte física y psicológica de mi Esposa. Por favor ayúdennos, se que no tengo los medios para tenerla en un sitio especializado de esta enfermedad o algún país, pero pienso que con la ayuda de Dios y con la motivación que le doy y mi familia a mi esposa cada día, no son suficientes, espero que comprendan un poquito esta situación de impotencia. Me despido cordialmente en la espera de una pronta respuesta, gracias por su atención. Atte. Jairo Alberto García jaglsm@hotmail.com Calle 72 Bis # 4CN-70 B/Guaduales Teléfono 440 50 63 Celular 316 282 95 65 Cali - Colombia Sur América. |
||
| Héctor | 10/02/2008 | |
| Al leer estos mensajes, siento que debo transmitirles fortaleza y esperanza que no se debe perder en que se halle una cura pronto o al menos algo que estabilize. Rezare por que suceda pronto, estoy muy impresionado por lo leido y en estos momentos averiguo por un familiar que tiene un tumor en la glandula suprarenal. Adios. |
||
| nuria (Enviar correo) | 16/01/2008 | |
| hola me llamo nuria tengo 23 años y tengo nf la herede de mi padre y tengo algunas manchas unas 12 mas o menos y tambien fibromas por la espalda en el tobillo y en el pecho, no son muchos pero e empezado hace poco a quitarmelos por tema de estetica, ahora por casualidad conoci a un mujer que su hijo esta hospitalizado por esta enfermedad, que no puede caminar porque un fibroma le afecto a la columna vertebral, y me he asustado más porque aunque aun la tenga leve quien dice que dentro de un año no la tendre muy estendida. me gustaria hablar con gente y me contara su caso. un beso para todos y a intentar ser felices. | ||
| karhem (Enviar correo) | 09/01/2008 | |
| no puedo vivir asi ....... cada dia se me hace mas duro y digan lo que digan los demas que lo que importa es el interior no sabe de lo que habla ........ la vida es muy dura ..... siempre estoi triste y llorando , no consigo levantar cabeza , solo saben decirme que tenga paciencia , que espere pero no es facil yo soy la que vive con el problema , lagente que lo mire desde fuera no sabe lo que siento ........ la verdad ... cada dia y poco a poco se me vuelven a quitar las ganas de vivir , vivo mal , vivo acomplejad , llorando siempre intentas hacer lo posible para mejorar tu aspecto fisico pero en los momentos cuando no puedes hacer nada llega la desesperacion | ||
| inma | 27/12/2007 | |
| hola tengo un niño de cuatro años q cuando nacio tenia una mancha cafe con leche,segun pasaba los dias,meses le salian mas y mas hasta 30,ultimamente le salen color blancas tiene dos grandes en la barriga,me dice el medico q lo ve una vez al año q sospecha de esta enfermedad pero q es pequeño,hasta los seis no le hacen las pruebas,yo lo vigilo dia a dia y me prohibo contarle las manchas hasta q no le toca la visita por no deprimirme,y si solo son manchas ,el medico me dice q son demasiadas alguien puede decirme si le a pasado lo mismo gracias | ||
| Victoria (Enviar correo) | 09/12/2007 | |
| Hola soy vicky y tengo Nf1 me la diagnosticaron esde antes de tener uso de la razón. Soy la única de mi familia y la verdad es que no conozco a nadie con nf1 o nf2 y me siento por eso muy sola e incomprendida. Los Drs. la me ayuidan mucho a sentirme mejor. Ahora me estan saliendo muchos neurofibromas y me estoy volviendo loca por eso. Pero igual creo que encontraremos pronto una solución. Bsos para todos | ||
| mitzila (Enviar correo) | 21/11/2007 | |
| hola tengo 19 años me detectaron la enfermedad a los dias de nacida y siempre estaba en control pero tengo ya varios años que no asisto al medico.pero he llevado una vida normal hasta ahora.aunque ma doleria que al tener hijos si llegan a tenerla sea mas aguda. | ||
| gonsalo parra (Enviar correo) | 18/11/2007 | |
| hola padesco de la nf1 ,y puedo decir que es lo mas desagradable esta enfermedad .de no poder ir a una pisina .vivir una vida normal a veses quisiera no existir ,pero es el destino. | ||
| manuela (Enviar correo) | 29/10/2007 | |
| mi nombre es manuela tengo 38 años de edad y tengo nf1 y me podeis escribir y podriasmos formar un grupo para hablar | ||
| barbara (Enviar correo) | 12/07/2007 | |
| tengo una hermana de 9 añitos que al nacer le diagnosticaron df1 y no solo eso ahora tiene distrofia muscular y me siento muy mal por que no puedo hacer nada por ella tengo mucho miedo de perderla... | ||
| Beatriz | 05/07/2007 | |
| Me diagnósticaron el síndrome en una exploración rutinaria para ponerme a dieta. Desde entonces me han salido muchos fibromas por todo el cuerpo, algunos de ellos me los han extirpado; solo vale la pena aquellos demasiado grandes y molestos pues la verdad siempre salen nuevos. de momento debo estar contenta por la levedad de la afectación. | ||
| nuria (Enviar correo) | 20/06/2007 | |
| tengo 33 años hace menos de 2 años me diagnosticaron la enfermedad, me afecta principalmente en una escoliosis bastante pronunciada aparte de manchas cafe con leche, y algunos fibromas por todo el cuerpo | ||
| Karina (Enviar correo) | 19/06/2007 | |
| Hola tengo 23 años y tengo fibroma uterino en el lado derecho, mi doctor me comento que debeo hacerme una Histerectomia, esta operación las mujeres ya no tienen períodos, no son fértiles y no pueden tener hijos.Tengo un hijo de 8 años pero mi deseo es tener otro, estoy super triste con esta noticia.Me gustaria saber si hay otro metodo, aun no lo he consultado con mi ginecologo. | ||
| anna maria (Enviar correo) | 07/06/2007 | |
| hola tengo 26 años y me la detectaron a los 20 me salio un neurof. en la parte de el cuello por el hombro izquierdo esta creciendo llevo 1 operacion pero tengo miedo porque me ha deformado mi hombro ademas duele mucho asi que tengan fe como yo porque me mano izquierda ya no tiene movimiento y ahora tengo mi carrera y estdio ingles porque eso no es limitante para nadie.Me gustaria conocer mas caso como el mio. | ||
| BUSCAMOS PERSONAS QUE SE HAYAN OPERADO.TVE. (Enviar correo) | 31/05/2007 | |
| ¡HOLA! SOY REDACTORA DE UN NUEVO PROGRAMA DE TVE1 QUE SE LLAMA \"OJO PÚBLICO\". ESTOY BUSCANDO A UN/A MENOR QUE SE HAYA OPERADO ESTÉTICAMENTE Y QUE QUIERA VENIR A CONTAR SU CASO A NUESTRO ESPACIO. TAMBIÉN PUEDE SER UNA PERSONA QUE SE OPERARA SIENDO MENOR. SI CONOCEN A ALGUIEN PUEDEN LLAMAR AL 91 586 52 90 Y PREGUNTAR POR SONIA O ESCRIBIR UN EMAIL A programadebate@gmail.com GRACIAS |
||
| PAMELA (Enviar correo) | 10/05/2007 | |
| HOLA SOY MADRE DE UN NIÑO DE 5 AÑOS (MI CRISTOBAL)EL TIENE MUCHAS MANCHAS CAFE CON LECHE EN SU CUERPO , PERO ESO NO ME PREOCUPA POR AHORA LO QUE DESEARIA SABER SI ESOS NODULOS O FIBROMAS PUEDEN APARCEN EL LA FRENTE YA QUE HACE UNOS DIAS LE PALPO UNOS PEQUEÑOS NODULILLOS , ME GUSTARIA MANTENER CONTACTOS CON PADRES O PERSONAS CON ESTOS SINTOMAS , LA VERDAD ME SIENTO ANGUSTIADA , PERO TENGO FE EN DIOS QUE SI EL ME LO ENVIO CON UN PROPOSITO A DE SER Y NO SERA PRESISAMENTE EL PROPOSITO MIO , SERA SOLO LA VOLUNTAD DEL ALTISIMO...FUERZA Y MUCHO AMOR A TODOS MI ALMA HOY SIENTE QUE ESTE ES UN MEDIO PARA UNIRSE .. | ||
| CARMEN | 25/04/2007 | |
| PADEZCO DE NF1 DESDE PEQUEÑA Y ACTRUALMENTE TENGO 42 AÑOS. QUISIERA SABER SI HAY CURA PARA ESTA ENFERMEDAD. TENGO MUCHOS NF EN LA ESPALDA Y PECHO PERO QUIERO OPERARME Y LOS MÉDICOS ME DICEN QUE SALEN MÁS. QUISIERA SABER SI ESO ES VERDAD? ESPERO UNA PRONTA RESPUESTA.TAMBIEN QUIERO SABER CUAL ES LA DIFERENCIA DE LA NF1 Y LA NF2.GRACIAS A DIOS NO TENGO OTROS SINTOMAS FUERTES QUE ESO PRODUCE SOLO MANCHAS Y FIBROMAS EN ALGUNAS PARTES DE MI CUERPO.ESO ME HA TRAIDO PROBLEMAS PARA CONSEGUIR EMPLEO. AQUI EN VENEZUELA SON IGNORANTES Y NO PIENSAN EN DIOS... | ||
| Georgina (Enviar correo) | 19/04/2007 | |
| hola tengo 23 años y a los 7 me detectaron NF tengo alrededor de 10 operaciones, la perimera casi me cuesta la vida , alos 9 años me opero un doctor que no estaba especielizado y estuve a punto de morir, pero gracias Dios me salve, aveces me pongo muy trste por que quisiera tener hijos, aunque todavia no me caso, pero no quiero que mis hijos hereden la enfermedad por que se que existe un 50% de probabilidad ademas de que en el embarazo puede inctrementarse mi cantidad y tamaño de neurofibromas, pero se que Dios me dara fuerzas para seguir adelante, Me gustaria estar en contacto con alguien con este problema escribamne Porfavor. Que Dios los bendiga. |
||
| NATALIA | 18/04/2007 | |
| soy natalia y soy mama de un bebe prematuro a mi hijo no le detectan aun nf pero le siguen aumentando las manchas y me siento desesperada no tengo dinero ayudenme soy ecuatoriana y mi telefono es 2603139 si tengo el corazon bueno de un pediatra neurologo ayudeme | ||
| paulina | 09/04/2007 | |
| HOLA YO TENGO 19 AÑOS Y DESDE Q TENIA 1 AÑO ME DETECTARON LA ENFERMEDAD TENGO LAS MANCHAS EN TODO MI CUERPO MAS EN EL ABDOMEN Y TAMBIEN LOS FIBROMAS EN LA ESPALDA MUY PEQUEÑOS Y EN LA CABEZA Q YA SON MAS GRANDES LLEVO 19 CIRUGIAS Y TENDRE Q TENER MUCHAS MAS SOLO ESPERO Y Q DIOS AYUDE A ENONTRAR UNA CURA A TODOS LOS Q ESTEN ENFERMOS HECHENLE GANAS Q DIOS PRONTO TRAERA LA CURA | ||
| juan carlos (Enviar correo) | 04/04/2007 | |
| hay un remedio o cura para la neurofibromatosis NF1 | ||
| Fernando | 01/04/2007 | |
| Hola Tengo Nurofibromatosis NF-1, nací con unas manchas cafe claro, pero nadié le dio importancia Como a los doce años,e me llené de fibromas, en la espalda, después me salieron en menor cantidad en el pecho y brazos Lo único que puedo hacer, cuando molestan operarme, lo cual lo he hecho muchísimas veces No hay nada que uno puedad hacer,solo quedar en las manos de Dios Lo más importante es que nunca debemos darmos por vencido. Siempre hay pensar que abrá un mañana que será MEJOR Un abrazo a todos Fernando |
||
| aitzi (Enviar correo) | 30/03/2007 | |
| sabes alguien si la esperzande vida es menor en los enfermos de nf1? | ||
| Estefania (Enviar correo) | 13/03/2007 | |
| Alguien me puede decir si se puede dar por diagnositcado una neurofibromatiosis pq una niña mulata tenga mas de 20 manchas color café(con las que nació) en la piel? pq todo el mundo da por hecho ke mi hija lo tiene y no tenemos antecedentes y aun no le han mirado nada | ||
| MD | 24/11/2006 | |
| ME DETECTARON LA ENFERMEDAD NADA MAS NACER. HECHO UN A VIDA DE LO MAS NORMAL SIN NINGUN TIPO DE IMPEDIMENTOS ESTE AÑO TERMINO MI CARRERA. |
||
| Rebeca vazquez (Enviar correo) | 10/11/2006 | |
| Hola tengo 19 años y desde un 1 año de nacido padezco de esta condicion. La misma para mi no ha sido limite ya que no le hago caso pq esta condicion no es un impedimento para ser feliz y luchar. No niego que a veces cuando utilio traje de baño la gente me pregunta pq tengo varios lunares, te hace sentir mal pero se supera. Tengo la gracia de que solo padezco de NF1 solo lunares de color cafe pero pequenos tumores. Espero aalguien me escriba pues nunca he conocido en persona alguien que padezca de esta condicion solo a mi prima que tambien la heredo ya que nuestros padres la tiene. Ella la tien mas fuerte que yo . | ||
| aitor | 26/10/2006 | |
| tengo una mancha roja n la barriga redonda a los 10 añso stoi procupado porfavor contstarme | ||
| Mónica (Enviar correo) | 18/10/2006 | |
| A mi hija le detectaron NF1 al año de edad. Presenta las manchas café con leche y pecas en la axila, ahora tiene 2 años y medio y las manchas siguen apareciendo. La ven un equipo de medicos (Neurologo pediatra, genetista, oftalmologo, ortopedista) pero no parecen conocer a fondo esta enfermedad. Presentó un ligero retraso en su desarrollo, para lo que le dimos estimulación (por recomendación del neurologo). Estoy conciente de las implicaciones de la NF1 y del seguimiento medico que debe llevar de por vida, pero en ocaciones me siento muy preocupada. Me gustaria estar en contacto con padres en la misma situación o con personas con Neurofibromatosis. Muchas gracias. |
||
| ELENA | 17/10/2006 | |
| Hola, Tengo una sobrina de 4 años que tiene esas manchas de café con leche, desde hace tres años que le han hecho muchas pruebas para ver si tiene la enfermedad, pero dicen que no. Bueno el caso es que le empezaron a dar convulsiones y nos asustemos. Ahora lleva 3 años aproximadamente tomando un medicamento llamado depaquine, y estuvo 2 años y medio sin tener esas convulsiones pero hace un mes o así le vuelven a dar, y solo le suben la dosis del medicamento. No sabemos que hacer porque ya le han hecho todas las pruebas, por favor contestarme es urgente. Gracias |
||
| Ivetti De Abreu (Enviar correo) | 11/09/2006 | |
| Hola Me llamo Ivetti y a mi hijo se le a presentado manchas color cafe en su cuerpecito... (tiene 6 o 7). alguien podia decirme si ya padece esta enfermedad o si pueden aperecer estas manchas sin tenerlas? Por favor no duden en escribirme |
||
| JAVIER (Enviar correo) | 27/07/2006 | |
| Hola me llamo Javier soy de Alicante y queria que me ayudaseis a decirme si padezco la enfermedad del NF1 o no. Desde que naci tengo manchas color cafe con leche,(Unas mas grandes que otras) En la barriga tengo una muy grande, que son muchas manchas pequeñitas, pequeñitas, que no se si seran tambien NF1. La cuestion es que ahora tengo 20 años, y queria saber si puedo tener tumores, cancer, o algo. Las manchas siguen igual, no me han crecido,no me pica, ni duelen, ni nada, solo las tengo ahi. Aqui dejo una imagen de las machas de la barriga. |
||
| karen (Enviar correo) | 13/05/2006 | |
| Hola me llamo karen tengo 23 años vivo en panamá y mi abuelo y mi tia tienen neurofibromatosis, no fue hasta q visité esta pagina que me esteré de que las manchas café con leche eran un sintoma de esta enfermedad ahora me siento preocupada por que yo he tenido manchas similares desde muy pequeña o de nacimiento o por lo menos siempre recuerdo haberlas tenido, hasta ahora he llevado una vida normal pero tengo miedo q mas adelante desarrole esta enfermedad ya q actualmente tengo una hija de 3 años y no qusiera padecerla. bueno si alguien sabe como se llama el examen q debo hacerme para quitarme la duda sobre todo ahora q me ha salido una pequeña protuberancia en el cuero y tengo mis dudas de que no sea solo una verruga ya que me esta creciendo. bueno quisiera q alguien me escribiera y que me informara sobre el nombre del examen o prueba q debo hacerme para salir de la duda. les deseo lo mejor y que se encuentre la cura de una ves por todas , animo amigos y nunca se de! ben perder las esperanzas. |
||
| marga (Enviar correo) | 30/04/2006 | |
| hola me llamo marga soy de mallorca y padesco nf1 me dectetaron la enfermedad a los 9 años me gustaria intercanbiar opiniones con gente de mallorca y otros lugares tengo las tipicas manchas color cafe con leche y varios neurofibromatosis grandes y muchos pequeños como si fueran picaduras de mosqutos que me dan muchos picores ya me han quitado varios del parpado y uno de encima del iris del ojo lo peor es la gente que ha veces te preguntan que te pasa en el ojo porque tienes tantas picaduras y te hacen cojer complejos deseo animos a todos y un abrazo | ||
| Johanna (Enviar correo) | 07/11/2005 | |
| Hola a todos, la verdad que los admiro por la fuerza que encuentro al leer sus mails. Escribo pidiendo información acerca de esta enfermedad, a la beba de mi mejor amiga le diagnosticaron NF1 hace unas semanas la beba tiene apenas 3 meses, yo quisiera saber algo mas acerca de la enfermedad para poder acompañar a mi amiga e informarla porque esta muy asustada. Desde ya muchas gracias, y fuerza para todos vosotros. | ||
| Carmen (Enviar correo) | 27/10/2005 | |
| Tengo una nena de 15 meses con muchas manchas cafe con leche, me gustaria conocer madres con una situacion igual para consolarnos y ayudarnos, para poder cuidar mucho mejor a nuestros hijos. | ||
| JORGE H.OLMEDO ESPINOSA (Enviar correo) | 11/09/2005 | |
| Saludos con energia y positivismo, tengo 45 anos, NF en muslo derecho, columna lumbar y rinon, estoy recopilando informacion si debo o no operarme pero los del muslo ya son insoportables sus dolores he empezado a caminar mal, sigamos adelante y compartamos nuestras experiencias sonriamos a esta vida hermosa chaouuu |
||
| gabriela (Enviar correo) | 10/08/2005 | |
| hola me llamo gabriela y desde los 11 años padesco neurofibromatosis, gracias a DIOS, no tengo muchas complicaciones logre terminar una carrera, me gustaria obtener mas informacion sobre esto y estar en contacto, con personas q lo padecen para darnos animos, y ayurdarnos unos a los otros, ya q es un poco dificil padecerla sobre todo por lo estetico ademas de otras complicaciones q se puedan esperar, espero respuesta, y arriba ese animo,tal vez se nos cerro una puerta pero, DIOS nos dejo abierta una ventana les mando saludos de oaxaca |
||
| jazmin (Enviar correo) | 25/07/2005 | |
| tengo una niña de 1 año 6 meses y quiero ayuda | ||
| Adeida (Enviar correo) | 25/06/2005 | |
| Hola, tengo un hijo que le salieron ese tipo de manchas en la piel cuando tenia 1 mes de nacido, ahora tiene 1 año 7 meses no ha presentado ningun otro sintoma, se ve y se desarrolla como un niño normal, siempre eh estado buscando queriendo encontrar en algun articuo el "si tiene cura" aunque no me han dicho si o no la tiene, y en el seguro me dicen que es normar (yo pienso que no saben) pues me gustaria saber si en algun momento se le puede desarrollar esta enfermedad, o si va a tener solo las manchas... la verdad es que estoy muy preocupada porque aqui en Sinaloa solo me dicen y si la tiene ¿que? o si no la tiene ¿que? no puede hacer nada. En un articulo lei que administrandoles la vitamina D3 que podia eliminar los quistes o por lo menos eso le entendi yo. me gustaria me enviaran mas informacion. Gracias | ||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que quereis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).