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MARIO MAIA (Enviar correo) | 08/05/2008 |
| Tengo 38 años desde que recuerdo he padesido de esta enfermeda hace año y medio me operaron uno que pesaba al rededor de 800 Gs y sigo en contro en el Instituto de Biomedicina del Hospital Vargas en Caracas. Saludos. | ||
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telma (Enviar correo) | 21/04/2008 |
| hola yo tengo esta en fermedad k al igual k muchos de usds en ocasiones m deprimo demasiado por muchas cosas yo tengo un gran tumo en el lado derecho de la cara k por mas k me opere yo lo veo del mismo tamaño ase unos pocos dias en un examen medico me entere k enta afectando ya mi vista y k siera saber k adelantos ay en este enfermedad. | ||
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tomy (Enviar correo) | 19/04/2008 |
| hola que tal soy de valencia tengo 30 años hace 20 que me diagnosticaron neurofibromatosis nf1 el motivo de que este aqui es por que estoy intenado conocer a gente con el mismo problema que yo para compartir opniones sobre nuestra enfermedad | ||
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Freddy (Enviar correo) | 08/04/2008 |
| hola soy de Caracas- Venezuela, soy portador de NF 1, no me a causado problemas de ningun tipo, hasta ahora jamas he conocido a alguin que la padesca me gustaria intercambiar experiencias con alguien mi correo freddyjd_1982@hotmail.com | ||
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milly (Enviar correo) | 30/03/2008 |
| hola soy de PUERTO RICO y tengo nf1 me gustaria compartir con personas que tengan nf1 y tengo un nino pero el no tiene nf1 | ||
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joe (Enviar correo) | 20/03/2008 |
| hola soy de venezuela tengo 26 años padezco la enfermedad de nacimiento tengo una vida normal pero no puedo evitar el sufrimiento si alguien conoce algun tratamiento tambien quiero conocer gente como YO mi correo es yuyujoe23@hotmail.com | ||
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joe (Enviar correo) | 20/03/2008 |
| hola a todos tengo 26 años soy de venezuela desde nacimiento padezco la enfermedad soy la unica en mi familia llevo una vida normal pero no puedo evitar el sufrimiento quiesiera saber si ya existe algun tratamiendo y conocer gente con esta enfermedad gente como YO mi correo es yuyujoe23@hotmail.com | ||
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Fernanda (Enviar correo) | 10/03/2008 |
| Tengo NF1 de casualidad me encontré este panel pero estoy en un grupo de apoyo de nf en msn hay dos ¿uno español y otro mexicano los dos estan bien, mas el español | ||
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VERONICA (Enviar correo) | 07/03/2008 |
HOLA! ME ENCANTARIA QUE ALGUIEN ME DIJERA SI LOS LIPOMAS TIENEN CURA O SIMPLEMENTE SE PUEDEN OPERAR, O QUE PUEDO HACER? HACE APROXIMADAMENTE 15 ANOS ME LOS DESCUBRI Y ESTAN DEL DE UNA CANICA O CAYUCO DESDE ESE TIEMPO, PORFAVOR NECESITO ALGUIEN QUE ME AYUDE, MUCHAS DE LAS VECES SUELE DARME COMEZON Y AVECES POR ACCIDENTE ME LASTIMO O ME APLANO ME DUELE Y ESTAN EN LAS PIERNAS, GRACIAS! |
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jesus (Enviar correo) | 02/03/2008 |
| hola soy tengo 22 años soy de venezuela curso estudios universitarios, sufro de esta enfermedad, me han operado 3 veces pero tengo pocos abultamientos en mi cuerpo, llevo una vida normal como cualquieer persona pero se q puede empeorar con el tiempo.. le pido a dios y a la virgen que no..! me gustaria conocer a personas con esta enfermedad para compartir ideas y hacernos amigos...! espero sus rspuestas | ||
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juan visuara (Enviar correo) | 01/03/2008 |
| Hola me llamo juan tengo un hijo de 10 años que padece NF1 y quisiera saber si hay algun grupo de autoayuda en la provincia de tucuman ya que tengo problemas en la escuela,tiene problema de aprendizaje por lo cual nesecita una maestra integradora y la obra social (subsidio de salud) no reconoce. si alguien puede darme informacion desde ya muchas gracias. mi mail es visuarajuan@hotmail.com dios los bendiga a todos... |
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MARITZA (Enviar correo) | 15/02/2008 |
| YO SOY LA MADRE DE MAYCOL DE 2 AÑOS Y 7 MESES QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD Y ME PREOCUPA POR NO ESTAR BIEN INFORMADA .ME DA MIEDO NO SABER QUE VA A PASAR CON MI HIJO YA QUE APARTE TIENE MACROSEFALIA;MEGASISTERNAMAGNA;Y UN SOPLO AL CORAZÓN Y ME GUSTARIA CONOCER A NIÑOS CON ESTE PROBLEMA.YO SOY DE CHILE MI CORREO ES KISER360@HOTMAIL.COM | ||
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MARITZA (Enviar correo) | 15/02/2008 |
| YO SOY LA MADRE DE MAYCOL DE 2 AÑOS Y 7 MESES QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD Y ME PREOCUPA POR NO ESTAR BIEN INFORMADA .ME DA MIEDO NO SABER QUE VA A PASAR CON MI HIJO YA QUE APARTE TIENE MACROSEFALIA;MEGASISTERNAMAGNA;Y UN SOPLO AL CORAZÓN Y ME GUSTARIA CONOCER A NIÑOS CON ESTE PROBLEMA.YO SOY DE CHILE MI CORREO ES KISER360@HOTMAIL.COM | ||
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MARITZA | 15/02/2008 |
| YO SOY LA MADRE DE MAYCOL DE 2 AÑOS Y 7 MESES QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD Y ME PREOCUPA POR NO ESTAR BIEN INFORMADA .ME DA MIEDO NO SABER QUE VA A PASAR CON MI HIJO YA QUE APARTE TIENE MACROSEFALIA;MEGASISTERNAMAGNA;Y UN SOPLO AL CORAZÓN Y ME GUSTARIA CONOCER A NIÑOS CON ESTE PROBLEMA.YO SOY DE CHILE MI CORREO ES KISER360@HOTMAIL.COM | ||
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Alejandra (Enviar correo) | 24/01/2008 |
| Hola! mi hermana menor es portadora de NF1 se lo detectaron desde que nacio y ha llevado una vida normal solo con pequeños problemas de aprendizaje en la infancia. Actualmente tiene 17 años y le comenzaron a salir lipomas en las piernas y fue muy duro para mi madre explicarle a ella que tiene una enfermedad donde le seguiran saliendo estas \"peloticas de grasa\" | ||
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jose ruiz (Enviar correo) | 18/11/2007 |
| buenas padesco de neurofibroma tipo1 y tengo 45 opreciones si me puede ayudar donde operan con endoscopia vivo en venezuela.tengo cantidad 180 tumores en el cuerpo por el momento quisiera sacarme los de la pierna derecha y ingle que ya no soporto el dolor tomo zaldiar en la manana y al acostarme pero ya no quita el dolor he tomado tantidad de analgesicos. | ||
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carmen gonzalez (Enviar correo) | 05/11/2007 |
| por favor si alguien sabe de algun tratamiento por favor platicalo | ||
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MANUELA (Enviar correo) | 29/10/2007 |
| HOLA MI NOMBRE ES MANUELA TENGO 38, PADEZCO NF1 SI OS PONGO AQUI UN LUGAR DONDE PODER TAMBIEN PONER MENSAJES PARA PODER ESTAR EN CONTACTO CON PERSONAS QUE TENGAN NUESTRA MISMA ENFERMEDAD WWW.ApoyoNeurofibromatosis@groups.msn.com |
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Carmen Elena Pèrez (Enviar correo) | 13/10/2007 |
| AMigos...Soy madre de una adolescente de 15 años con NF1. Estamos biuscando personas con el sìndrome en Venezuela, queremos agregarnos a la Fundaciòn en EE.UU. para apoyar el desarrollo de investigaciones. Recientemente me enterè que un japones de nombre Hiroshi Maruta en Nueva Zelanda desarrollò un producto en base a un elemento natural llamado PROPOLEO (se obtiene de la savia de algunos arboles que las abejas toman para preservar el panal) quisiera saber si alguno lo ha probado, segùn sè esto se expuso en una conferencia de Neurofibromatosis en EE.UU. y pretende disminuir los tumores. Estoy a la orden para comunicarnos y si quieren agregarse a nuestro grupo y apoyar a la difusiòn y red de amigos con el sìndrome. | ||
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lucia (Enviar correo) | 16/09/2007 |
| hola so tengo nf1 y tengo mucho miedo de que mi novio me deje x estoo por suerte x ahora tengo solo las manchitas ahh sisii tengo 14 años |
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sonia capo (Enviar correo) | 22/07/2007 |
| tengo 35 años y esto afectada de nf1 mi vida es muy normal mi familia me a pollado siempre ,tengo 2hijos y nunca he tirado la toalla ,los medicos me aconsejaron de no tenerlos por si sufrian esta enfermedad,mi marido y yo nos hemos ariesgados ,hoy en dia no se si pueden tenerla ,pero cuando los veo tan bien algo de mi me dicen que estan bien, y cuando llege el dia de saberlo yo misma los preparare para recibir la noticia y que agan la vida normal como yo la ago y vivo ay que tener fuerzas y salir adelante .asta otra amigos | ||
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ROBERTO CARLOS (Enviar correo) | 14/06/2007 |
| Hola soy de Nicaragua y actualmente vivo en Perú, mi esposa tiene nf1 actualmente esta embarazada y tiene 9 meses de gestación los fibromas han aumentado en todo el cuerpo son pequeños y los que ya tenia han aumentado de tamaño, se que esta enfermedad se origina en el cromosoma 17 (a) de la cadena genética y mi pregunta es actualmente con todos los avances genéticos que hay ¿es posible tratar esta enfermedad? ¿Existe cura? ¿Hay personas investigando? ¿Quienes investigan esta enfermedad? ¿Cual es el país mas avanzado en el tema de la nf1? ¿es hereditaria esta enfermedad? Si alguien contestara estas preguntas estaría aliviando mi sufrimiento por favor ayúdenme. centronica@hotmail.com | ||
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maria alejandra imparato (Enviar correo) | 28/05/2007 |
| tengo a mi hijo mayor de 13 años de edad con NF1, ha tenido problemas de conducta durante su vida escolar me preocupa su futuro esta entrando en la etapa del desarrollo su cuerpo esta lleno de manchas cafe con leche, pero gracias a dios no le afecta psicologicamente llevarlas es el unico caso en la familia, necesito informacion y orientacion para poder ayudar a mi hijo en lo que se le avecina en el futuro | ||
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MARU ZOQUIAPA (Enviar correo) | 22/05/2007 |
| hola como estan, tengo un hijo con nf1 diagnosticado desde los 4 años actualmente tiene 11 tengo muchos problemas por su conducta necesito apoyo, orientacion si alguien sabe de algun tratamiento no duden en comunicarmelo. que dios los bendiga | ||
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Maryel (Enviar correo) | 11/05/2007 |
| hola tengo 24 años, mi hermano y yo padecesmos de neurofibromatosis NF1, la cual la heredamos de mi papa, me gustaria saber si ustedes no conocen algun tratamiento aseguir, pra evitar o reducir el crecimiento de los fibromas, espero me puedan ayudar muchas gracias¡¡ | ||
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DIANA (Enviar correo) | 02/05/2007 |
| HOLA TENGO 22 AÑOS, VIVO EN BARRANQUILLA COLOMBIA, TENGO NF1, MUCHOS TUMORES CHICOS Y MANCHAS CAFE EN EL TODO EL CUERPO, ME GUSTARIA CONOCER A ALGUIEN PARA PLATICAR SOBRE LA NF1. | ||
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Martha (Enviar correo) | 26/04/2007 |
| hola, tengo 26 años, mi madre fue el primer caso con NF1, ella solo ha presentado las manchas y algunos fibromas, yo en cambio solo tengo manchas...recientemente le diagnosticaron un meningioma, osea un tumor cerebral, me siento triste pues no se si yo o mis hijos presentaran alguna vez esto | ||
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PATRICIA MONTOYA | 23/04/2007 |
| HOLA, DESDE LOS DOCE AÑOS EMPECE A PRESENTAR LAS MANCHAS CAFE CON LECHE, SIN EMBARGO NO SABIA QUE ERA REALMENTE. MI MADRE SUFRE LA EMFERMEDAD Y SOLO CUANDO MANIFESTE FIBROMAS, SE CONCLUYO QUE ERA PORTADORA DE LA EMFERMEDAD. MI TEMOR ES QUE ASI COMO YO HEREDE LA ENFERMEDAD DE MI MADRE MIS FUTUROS HIJOS TAMBIEN LA PUEDAN HEREDAR. SIN EMBARGO TENGO EL EJEMPLO DE MI MADRE ELLA ES FELIZ Y VIVE INTENSAMENTE, ASI QUE OPTE POR SONREIRLE A LA VIDA. |
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Georgina (Enviar correo) | 19/04/2007 |
| Hola tengo 23 años y desde los 7 me detectaron nf, tengo alrededor de 10 operaciones unas mas grandes y otras pequeñas, quisiera estar en contacto con los que padecen lo mismo, porfavor escribanme o agregemne gina_peque@hotmail.com |
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Georgina (Enviar correo) | 19/04/2007 |
| Hola tengo 23 años y desde los 7 me detectaron nf, tengo alrededor de 10 operaciones unas mas grandes y otras pequeñas, quisiera estar en contacto con los que padecen lo mismo, porfavor escribanme o agregemne gina_peque@hotmail.com |
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rossmary (Enviar correo) | 23/01/2007 |
| hola tengo 20 y cundo tenia 10 mediagnoticaron la nf1 y tego una vida normal | ||
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Oscar (Enviar correo) | 12/05/2006 |
| Tengo 28 años, padezco la NF1 de nacimiento pero me la diagnosticaron hace seis años. Hasta hace dos años llevaba una vida normal, que fue cuando me operaron de varios tumores intestinales dos veces. A partir de entonces tengo controles médicos cada 3 meses y tengo que tomar pastillas de por vida para evitar que vuelvan a crecer los tumores. Me cuesta aceptar mi enfermedad y me gustaría poder hablar con gente que se encuentre en mi situación. También he escuchado hablar de un grupo de chat que se reune los miércoles, me gustaría incorporarme si alguien me pudiese ayudar. Gracias y ánimos a todo el mundo. | ||
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Núria (Enviar correo) | 22/02/2006 |
| Hola! Tengo una hermana que padece la NF1, no se conoce otro caso en mi familia. Yo quisiera saber si yo puedo tener hijos sin que padezcan esta enfermedad o tambien tengo la posibilidad de que la puedan heredar por mi parte. | ||
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Edwin (Enviar correo) | 10/12/2005 |
| hola amigos soy uno al igual que ustedes padesco de nf1,desde pequeño siempre fui curioso en saber que es lo quen tenia hoy en la actualidad ya soy mayor y sigo pensando cosas de que a ustedes les pareceria raro por decir asi en momentos de depresion a veces pienso hacerme picar por unas abejas en estes nodulos ,asi como ustedes lo oyen ,creamen que lo estoy pensando mucho. | ||
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SOLEDAD MONSALVE (Enviar correo) | 10/11/2005 |
| TENGO UN NIÑO DE 4 AÑOS QUE NACIÓ CON MANCHAS CAFÉ CON LECHE, SE QUE EL DIAGNÓSTICO MÉDICO ES NEUROFIBROMATOSIS T 1, POR FAVOR NECESITO AYUDA, TENGO MIEDO QUE LE PASE ALGO MUY MALO, EL ES UN NIÑO NORMAL, VIVIMOS EN UN PUEBLO DE LA SIERRA DELACA NO HAY ESPECIALISTAS PARA ESTAS ENFERMEDADES, INFORMENME POR FAVOR DONDE PUEDO TARTAR A MI PEQUEÑITO, A QUIEN AMO CON TODO EL CORAZO SOLEDAD |
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jose rion (Enviar correo) | 05/11/2005 |
| A todas las person que esten afectadas de NF1 en Mexico D.F hay centro de investigacion pora la NF 1 a los que les interese favor de ponerse en contacto para proporcionar datos se los agradecere que Dios los bendiga yo estoy afectado gracias | ||
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lidia | 20/10/2005 |
| hola me llamo lidia i tengo 10 años se que soi mui pequeña pero gueno i quiero acer a migos | ||
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Suheil (Enviar correo) | 09/10/2005 |
| Hola soy de venezuela y tengo 15 años, me diagnosticaron NF1 a los 6 años de edad, para aquel entonces yo no entendia lo que sucedia, mis padres me llevaron para Boston(E.E.U.U.) para hacerme tratamientos ya que mi enfermedad estaba muy avanzada y ya que alla hay una clinica especializada en este tema...GRACIAS A DIOS ahora mi enfermedad esta controlada, tengo manchas color cafe con leche en varias partes de mi cuerpo pero a pesar de esto no siente ninguna verguenza de que me las vean ya que a parte de ellas soy pecosa ya que lo herede de mi familia,ellas son parte de nosotros y tenemos que aprender a convivir con ellas...tengo un poco de escoliosis...pero a pesar de todo esto actualmente curso 4º año de bachillerato y soy una de las mejores alumnas en mi salon...con todo esto les estoy queriendo decir que no nos debemos dejar vencer por esta enfermedad...como yo he podido se que muchos mas pueden solo tienen que tener fe en dios que es el que todo lo puede...SI QUIE! REN CONTACTARCE conmigo hay tienen mi correo para que me conozcan y podamos conversar acerca de esto...les deseo lo mejor a todos los que escriben aqui y a los que no tambien...que tengan mucho exito y que luchen mucho porque solo con fe se logra lo que se quiere |
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mariana (Enviar correo) | 28/09/2005 |
| hola ,me llamo Mariana tengo 13 años ,.e gustaria conocer a mas personas con nf q tenga la misma edad o mas | ||
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Moises Ramos (Enviar correo) | 27/09/2005 |
| Buenas tardes a todos soy Moises Ramos de Mexico, soy medico y actualmente ha habido un avance en esta enfermedad, hay una serie de medicamentos que ayudan a disminuir el tamañno de los neurofibromas, esto se est haciendo en mexico y en brazil, esto es para que vean que si hay gente que se procupa por esta enfermedad... siguan adelante muchas ganas.... | ||
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Mauricio Galindez (Enviar correo) | 28/06/2005 |
| Hola a todos, mi nombre es Mauricio y tengo 33 años, antes que nada gracias por hacer este tipo de labor, les platico, hasta hace poco me sentia como un hombre completamente sano, pero ahora se que tengo NF1 tengo unos 5 fibromas en brazos y uno en la parte baja de la columna vertebral ademas de dos manchas cafe/leche, sin embargo me siento completamente bien aun no se si con la edad me pueda afectar este pero en fin eso no es lo importante en este momento, tengo un hijo de 12 años que le detectaron NF1 tiene manchas cafe/leche en casi todo el torax, tiene fibromas en algunas partes de su cuerpo algunas ya han sido operadas y otras nuevas, lo que me preocupa es que le acaban de diagnosticar que su columna se esta desviando y que le oprime la vejiga, por favor, requiero saber todo acerca de este problema, tratamientos alternativos, libros, clinacas especializadas, etc...no se algo que me quite aun mas la venda que tengo en los ojos hasta ahora, por favor contactenme, ! que Dios los bendiga a todos¡¡¡ hasta entonces. |
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