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Candire (Enviar correo) | 13/03/2008 |
| Hola quisiera saber si alguien me puede ayudar con informacion, tengo una hija de 11 años con NF1, que padecio simdrome de West , tiene un glioma por el que ha perdido la vista casi total en un ojo y ha estado en tratamiento por pubertad precoz por 3 años con Decapeptyl, ahora el endocrino en Bolivia me recomienda tratamiento con hormona de crecimiento por 2 años, pero es carisimo, aprox$ 2000 mensuales. Yo soy española y mi haja tambien pero vivo en Bolivia, en mi vista a España el medico endocrino me dijo que mi hija no tiene derecho a atencion ni tratamiento en al SS excepto de urgencias si no está viviendo en España ¿es esto verdad?, en caso de empezar el tratamiento en Bolvia y mandar a mi hija con parientes a España ¿lo cubriria la SS?. Por afvor si alguien pude responde al mal candirerom@hotmail.com | ||
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milagros buzon peña (Enviar correo) | 17/12/2007 |
| hola mi nombre es milagros me gustaria compartir con vosotros yo tengo nf1 y mi hijo tambien van sliendo cosas nuevas para los padres jovenes yo tengo 38 años pero estoy muy mal para tener otro hijo tengo 1 de15 años tambien afectado yo cuando aveces lloro digo si hay un 50% DE TENER UN HIJO ASI YO CON 22 AÑOS CON TANTA ILUCION Y AJENA HA TODO ME TOCO EL LADO MALO AYUDAR HA ESAS PAREJAS PUES TODOS ESTAMOS UNIDOS ESTOY CON VOSOTROS QUIERO SER AMIGA DE TODOS | ||
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milagros buzon peña (Enviar correo) | 17/12/2007 |
| hola mi nombre es milagros me gustaria compartir con vosotros yo tengo nf1 y mi hijo tambien van sliendo cosas nuevas para los padres jovenes yo tengo 38 años pero estoy muy mal para tener otro hijo tengo 1 de15 años tambien afectado yo cuando aveces lloro digo si hay un 50% DE TENER UN HIJO ASI YO CON 22 AÑOS CON TANTA ILUCION Y AJENA HA TODO ME TOCO EL LADO MALO AYUDAR HA ESAS PAREJAS PUES TODOS ESTAMOS UNIDOS ESTOY CON VOSOTROS QUIERO SER AMIGA DE TODOS | ||
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ACNefi | 21/11/2007 |
| Os comunicamos que en la web hemos colgado el video producido por ACNefi. Lo encontrareis en la página principal, o en la sección de \\\"Las Neurofibromatosis\\\". Esperamos que os pueda aclarar muchas dudas. Saludos |
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Chusi (Enviar correo) | 27/09/2007 |
| No conozco nada de la enfermedad pero el oftalmòlogo en una revisiòn me dijo que la padecía. Cuando se lo comenté a mi médico de familia no le dio importancia.Nadie me dice nada. | ||
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Chusi | 27/09/2007 |
| No conozco nada de la enfermedad pero el oftalmòlogo en una revisiòn me dijo que la padecía. Cuando se lo comenté a mi médico de familia no le dio importancia.Nadie me dice nada. | ||
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Verónica | 16/11/2006 |
| Yo me he hecho los analísis de genética en Barcelona, me los ha cubierto la S.S. y ahora cuando quiera tener una bebe, solo tendré que llamar al hospital me harán la prueba prenatal, para descartar que mi hijo, tiene esa enfermedad. | ||
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sonia (Enviar correo) | 03/11/2006 |
| YO TAMBIEN ME HE PUESTO EN CONTACTO CON ELLOS, PERO SU GRAN COSTE ME HACE DESISTIR DE MOMENTO, SI TU TE LO HACES Y SALE TODO BIEN NOS CUENTAS,PERO SI TU ESTAS SANA, Y TU MARIDO TAMBIEN NO QUIERE DECIR QUE TU SIGUIENTE HIJO LO VUELVA HA HEREDAR. SUERTE |
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sonia su | 10/10/2006 |
| hola tengo 29 años y no tengo la enfermedad pero tengo un niño que si la tiene y para sus cinco años bastante avanzada por lo que me gustaria tener otro hijo a los que estan en esta situacion os puedo decir que me he informado y en valencia hay un centro de genetica y otro en barcelona a los que os podeis dirigir y pedir informacion si llaman a las asociaciones de neurofibromatosis os podran dar mas datos | ||
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GUIDO DI LUCH (Enviar correo) | 21/06/2006 |
| HOLA SOY DE CHILE TENGO LA NF 1 NACI CON ELLA MI EDAD ES DE 27 AÑOS TENGO MUCHOS DOLORES DE CABEZA Y TUMORES PERO SIGO LUCHANDO CON LA AYUDAD DE DIOS USTEDES TAMBIEN ESCRIBAME PRONTO ADIOS Y UN ABRAZO A TODOS LOS NF |
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veronica | 01/05/2006 |
| Una vez lei que habia un foro de afectados donde se conectaban los miercoles me gustaría saber la dirección, es que no la encuentro. Grácias de antemano. un beso y espero entrar cn todos vostros muy pronto en el foro o chat necesito muchas respuestas a preguntas. | ||
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ANNA (Enviar correo) | 29/04/2006 |
| hola me llamo anna y como todos tengo NF1 Y Mi hijo de 10 años tanbien la tiene hacemos una vida dentro de lo que cabe normal solo se altera cuando enpiezan lo contrles anuales pero gracias al equipo medico no tenemos problemas. solo hay una coso que me preocupa es mi hijo que tiene deficit de atencion lo que conlleba un retraso en los estudios en lo que es la lectro escritura por lo demas no se diferencia a sus compañeros solo me gustaria sabar si com el tienpo esta dificultat se va superando y pueda llevar una vida dentro de su posibilidades normal .El un apoyo desde que nacio con estimulacion precoz y ahora apoyo de una logopeda ysigopedagoga me gustaria conctatar con madres en mi situacion y que terapias siguen para ayudar a supera esta dificultat por lo demas hay que hacerse a la idea que es una enfermada que sera tu compañera de por vida,y como dicen para conocer a tu enemiga es mejor ser su aliada y conocer todos sus movimentos para ser mas fuerte que ella y m! antenerla aa raya espero que me orienteis por que yo mi vida la tengo encaminada peor el que me preocupa es el quiero que tenga una vida digna un saludo y penser que todo tiene solucion mientras no se tire la toalla y no nos dejemos vencer |
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yolanda (Enviar correo) | 17/12/2005 |
| hola me gustaria conocer agente de mi edad que enga esta enfermeda tengo 28 años, y saber si tenemos dereco aalguna ayuda por parte del gobierno tanto para medicos como economicos. | ||
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Patricia (Enviar correo) | 17/12/2005 |
| Hola a todos quienes visitan esta pagina, soy Patricia de Chile, tengo una hijita de 2 anos con NF, ella tiene pecas y manchas cafe con leche ademas le estan saliendo Neurofibromas en la Espalda y muslos. Ella es una nina completamente normal, incluso sobresale de entre sus companeritos de curso, actualmente cursa Medio Menor en el Jardin, La Tia o Profesora me dice que ella es muy inteligente y que le sorprende como se desemvuelve, de hecho, me han dicho que le lleve a una Academia de Talentos, bueno lo anterior es lo que me ha dado muchas fuerzas para salir adelante, pues en un principio estuve con mucha depresion. Mi consulta a ustedes que padecen NF, es a que edad es recomendable operar los Neurofibromas, ademas quisiera saber cada cuanto tiempo es necesario realizar una resonancia, pues no me gusta que mi ninita sea sometida a aquellos examenes, de los cuales se que son necesarios. Un Saludo a todos y mucha Suerte |
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Montse Ginestà (Enviar correo) | 13/12/2005 |
| hola, mi marido esta afectado de NF1,el neurologo nos dijo que tenia afectado el cromosoma nº 17, pero que la enfermedad solo le afectaba parcialmente, tiene manchas cafe con leche y neurofibromas en la espalda,dicen los medicos que solo le afecta a la piel,de momento no pensabamos tener hijos, peró a mi me gustaria. Quisiera información sobre mi caso y si es demasiado arriesgado tener hijos. gracias | ||
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nydia (Enviar correo) | 17/10/2005 |
| Hola deseo saber porque duele el nervio trigémino y cuales pueden ser sus consecuencias. Gracias. | ||
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elena (Enviar correo) | 19/06/2005 |
| yo no tengo la enfermedad pero mi hijo que ahora tiene 5 años si la tiene. Se la diagnosticaron a los 3 meses un medico particular ya que en la seguridad social me dijeron que las manchas eran de nacimiento y que ya le desaparecerian. Hasta ahora solo tenia las manchas, pero en la espalda le ha salido una especie de "peca" negra la cual me preocupa y lo que mas es que en la ultima revision ocular me dicen que le ha salido un neurofibroma en cada ojo. Yo querria saber si se pueden operar o a que edad es conveniente operar o cualquier cosa sobre esta enfermedad que hasta ahora no me preocupaba pero ahora mucho. Muchas gracias a todos. | ||
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RONY CASTELLANOS SOTO (Enviar correo) | 08/06/2005 |
| Gracias por esta valiosa oportunidad. Soy padre de una linda niña de 4 años y medio, quien presenta sintomas de la N.F. Presenta abultamiento en la parte interna de sus dos muslos y pocas manchas color marron, me gustarìa saber si se puede operar de manera que se le pueda dar su forma normal a sus muslos, y a lo mejor un dìa, con la vanidad de las mujeres, pueda usar minifalda o calzoneta ? A atravez de la operacion, desaparezca la posibilidad de que le brote de nuevo este tipo de tumores ? Dios les Bendiga |
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