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Adolfo Ramos (Enviar correo) | 28/04/2008 |
| Hola ha todos mi nombre es Adolfo y soy Cristiano recien el dia de ayer Domingo 27 de abril me entere que habia crecido con la enfermedar NF1 esto a raiz de una curiosodad mia bueno el medico me dijo que lo mas probable es que mis hijos tengan en 50% estas anomalias yo llevo una vida normal Sana (tengo manchas de cafe con leche en el cuerpo y parte de la espalda pero muy pocas) algunas protuberancias pero gracias a Dios no han afectado mi vida normal....estuve indagando hoy por la mañana y Efectivamente mi caso es el NF1 esta es una enferdad de genes Hereditaria....Bueno soy Creyente y se que todas las enfermedades se las LLevo el Señor en la Cruz ahora apartir de mi vida se corta toda enfermedad....solo tenga Fe y crean que hay Dios Sanador y que eso no sera traxmitido a sus Hijos yo lo Creo......Gracias a todos DIos los bendiga. | ||
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Fernando (Enviar correo) | 13/04/2008 |
| HOLA MONICA YO TAMBIEN PADEZCO NF1Y AL IGUAL QUE TU MI ESPOSA ME APOYA INCONDICIONALMENTE,TAMBIEN TENGO DOS HIJOS SUPER SANOS, DEPORTISTAS, BUENOS HIJOS LES VA MUY BIEN EN SUS ESTUDIOS DOY GRACIAS A DIOS YO PERDÍ LA CUENTA DE LAS VECES QUE ME HE OPERADO BUENO ME DESPIDO UN ABRAZO A TODA TU LINDA FAMILIA FERNANDO |
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Monica | 17/11/2007 |
| Me llamo Monica tengo 35 años y tengo Nf 1.Naci con la enfermedad.A los 12 años los medicos me dijieron que tenia un 50% de tener hijos con la misma enfermedad que yo,para mi fue un glope muy duro,ya que queria tener hijos algun dia.Creci con la idea de que mis hijos nacerian con la misma enfermedad.Pero algo dentro de mi me decia que tendria hijos sanos.Estoy casada con un hombre maravilloso,que en ningun momento le importo mi enfermedad.Y He traido al mundo a dos niñas preciosas y completamente sanas.Laura nacio el 2-12-04 y a Miriam que nacio el 13-02-07.Gracias a Dios mis hijas no han heredado mi enfermedad.En mis dos embarazos me hicieron la Biopsia Corial.Para descartar que las niña vinieran mal. | ||
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elita edith (Enviar correo) | 11/10/2007 |
| hola a todos soy de peru y tengo 26 años padesco esta enfermedad desde niña y tengo manchas cafe con leche en todo mi cuerpo al igual q los neurofibromas por la misma nf perdi mi pierna derecha en el 2001 pero dios es grandey te da fuerzas para seguir adelante amigos amigas fuersas y animos para seguir adelante la fe y la esperanza es lo ultimo q se pierde fueza de voluntad de uno mismo y todo saldra bien quiero contactar amigos con nf escribame ami correo ediph216@hotmail.com | ||
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begoña | 27/09/2007 |
| hola tengo 34años tengo nf tengo una niña de 2años que la a heredado | ||
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THIA (Enviar correo) | 14/05/2007 |
| Holasoy demexico y tengo 21 años,mi madre padece de Neurofibromatosis y tambien la herede yo, es muy triste para mi saberlo por que no conozco a nadie que pase por lo mismo que yo me siento perdida,y desearia con el alma que alguien pudiera encontrar algo que nos ayudara a todos.... | ||
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MARIA EUGENIA (Enviar correo) | 06/03/2007 |
| BUENO SOY DE MONTEVIDEO URUGUAY Y COMO TANTOS UNA AFECTADA MAS.SOY LA MAS CHIQUITA DE MI FAMILIA NO EN EDAD(TENGO 30)SI EN ALTURA 1.55 MI HERMANO MENOR DE 16 AÑOS MIDE 1.70. DE MI FAMILIA DE 7 HERMANOS SOY LA UNICA QUE TIENE NF MIS PADRES TAMPOCO LA TIENEN .TENGO MUCHISISISIMAS MANCHAS. MUCHOS FIBROMAS CHIQUITOS PERO....FIBROMAS AL FIN.EL MOTIVO POR EL CUAL ESCRIBO ES TENER CON QUIEN HABLAR DE ESTE TEMA YA QUE EN CASA Y EN MI ENTORNO NO LO HAGO POR SENTIRME INCOMODA PIDO ENTONCES AMIGOS CON UN TEMA EN COMÚN | ||
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gabriela (Enviar correo) | 25/02/2007 |
| soy uma mamá de una nena de diez años que sufre de esta enfermedad gracias a dios lo unico que tiene es un tumor orbitario y una deformacion en la parte izquierda de su cabeza y en su ojo lo cual la hace sentir mal porque todos la miran .no tiene ninguno de los otros sintomas,es excelente alumna,ahora quiero solucionar lo estetico para que no se sienta mal | ||
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maria (Enviar correo) | 28/01/2007 |
| hola tengo la enfremedad tendo dos niñas y gracias a dios no timen la enfremedad . me gustaria conversar con otras presonas q la tinen en mi famila q es bastante grabde yo soy la unica q la tienen |
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AMILCAR P (Enviar correo) | 03/01/2007 |
| HOLA A TODAS LAS PERSONAS QUE TENGA LA NF SOY SE SANTIAGO DE CHILE Y AL IGUAL QUE TODOS YO TAMBIEN TENGO LA MISMA ENFERMEDAD. A MI ME GUSTARIA CONOCER A PERSONAS IGUAL QUE YO PARA HABRAR Y HACER UN GRUPO PARA HABLAR DE LOS TEMAS PARA NOSOTROS QUE SON INTERESANTE. OJALA QUE ME ESCRIBAN MI EMAIL ES AMILCAR_838@HOTMAIL.COM | ||
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maria (Enviar correo) | 22/07/2006 |
| hola soy una chica de 30 años con dicha enfermedad,llevo año con ella y la verdad es que me desespero...hay gente que me mira como un bicho raro,tengo manchas de corolor cafe en tronco y estremidades en la piernaizquierda me o`peraron dos veces por una tumuracion relacionando con la enfermedad me incha y me duele mucho le doy un grado de 7 del 1 al 10,me canso de probar tratamientos para dicho dolor sin ganar nada cabo,tengo nodulos de lisch soy bajita escoliosis dismetria en caderas 4 cm mas corta la pierna derecha que la izquierda,2 tumores cerebrares y hipocausia....digamos que un poquito de todo... esta es algo de mi enfermedad gracia spor escucharme |
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