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xfjvs lbstp (Enviar correo) | 12/05/2008 |
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milagros buzon peña (Enviar correo) | 29/04/2008 |
| hola me gustaria tener contacto con maria jose y la otra chica las dos tienen poblemas con hijo y maridos tengo dudas pues yo no puedo andar bien y no pueden operar ni quiero quisiera ayudar y me ayudasen aqui esta mi correo mi numero de telefono .lo teneis vosotros amigos de la asosiacion dar a ellas si quieren llamar los dos no me importa un beso | ||
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maria jose barcelona | 31/08/2007 |
| hola hacia muchos meses que no tocaba el ordenador.pilar medijo que me haviais contestado hoy estoy haciendo un hueco para cotesta.el motivo de no contactar es que operaron a mi marido en enero y ha quedado tetraplejico.de todas forma a partir de ahora intentare mandar algun mensaje una vez cada 8o10 dias.pilar tiene mi numero de telefono contactar con ella atrabes de la asociacion.y si quereis me llamais.pues no tengo mucha soltura con el ordenador.bueno hos mando muchos besos ha todos.y en este mismo momento pienso que con mas motivo nos tenemos que unir fureza para que nos escuchen.hasta pronto | ||
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ISABEL FERNANDEZ (Enviar correo) | 24/08/2007 |
| Me gustaria contactar telefonicamente o por e.mail con Mª José, de Barcelona, ya que al igual que ella tengo mi marido y mi dos hijos afectados por NF-1; mi hijo mayor con manifestaciones serias. Me gustaría hablar con ella del estudio genetico que le han hecho a sus familiares. Espero la respuesta. Besos y gracias. | ||
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esperanza (Enviar correo) | 05/04/2007 |
| Hola a todos: En primer lugar daros muchos ánimos y enviaros nuestros mejores deseos. Hemos encontrado esta página en un momento de gran incerteza. Os explico: El pediatra de nuestro hijo menor, adoptado, nos ha sugerido la posibilidad de que pueda estar afectado por fibromatosis. Nosotros desconocíamos absolutamente esta enfermedad. Pesenta manchas café con leche, dos, a las que no habíamos dado importancia, pensábamos que eran inofensivas manchas de nacimiento. No conocemos datos sobre su familia biológica. Nos estamos planteando realizar un estudio genético. ¿Podríais indicarnos el coste aproximado de un estudio genético directo? ¿Lo cubre la seguridad social? ¿Cuánto tiempo tarda en hacerse? Gracias anticipadas por vuestras respuestas. |
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Veronica | 25/10/2006 |
| Totalmente de acuérdo con Sergi y Mª Jose, el gobierno no creo que plantee estudiar este tipo de enfermedad, puesto que según el criterio de ellos, hay muy pocas personas para invertir el dinero en una enfermedad que afecta a tan pocas personas. Si ellos tuvieran una persona de su alrededor con esta enfermedad seguro que podrían medios para que se estudiara aquí en España y no como en EEUU, que el oncólogo de mi hermana, su mujer estudia esta enfermedad fuera de España. |
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maria jose | 17/05/2006 |
| estoy de acuerdo con sergi,soy de barcelona y tengo a mi marido y mis hijos afectados de nf1,que se tendria que hacer algo para que se investige mas en esta enfermedad,a nosotros nos estan haciendo un estudio genetico.hasta pronto. | ||
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