Panel de mensajes - Quiero tener hijos

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	Monica (Enviar correo)	08/05/2008
	Hola Carol.Me llamo Monica y soy de Valencia.Tengo 35 años y desde que naci tengo la enfermedad NF1.Desde pequeña he estado con controles medicos.Y siempre me decian que tenia un 50% de tener hijos sanos y un 50% de tener hijos con la enfermedad.Siempre me aconsejaban de no tenerlos por si acaso.Toda mi infancia fue un infierno solo de pensar de que nunca podria tener hijos.Pues los niños son mi vida.Cuando me case hace 5 años enseguida fuimos a por un bebe y SORPRESA.Me quede embarazada enseguida los medicos pusieron el grito en el cielo.Me hicieron una Biopsia Corial para ver como estaba el bebe y Gracias a Dios mi niña no ha heredado la enfermedad y ahora he tenido a otra niña y tambien esta completamente sana.Tengo 2 ñiñas Laura y Miriam que Gracias a Dios no tienen la Enfermedad.

	Carol	03/03/2008
	Yo soy soltera, tengo 33 años, algún día me gustaría casarme y tener hijos, pero tengo una depresión calificada como crónica y recurrente. Quisiera saber si es posible que yo puede tener niños sanos y en todo caso qué podría hacer para prever situaciones de riesgo para mí y para el futuro bebé. Gracias

	fernando (Enviar correo)	26/02/2008
	Mi esposa tiene NF1. Antes de buscar nuestro primer hijo hemos leido hace 5 años mucho sobre el tema y en especial las opiniones y experiencias que figuraban entonces aquí mismo, en esta página. La verdad es que nos asustaron bastante. Mi esposa no tiene el grado mas extremo de la enfermedad, pero para nada podría considerarse un caso leve, diría que está en el tercio mas comprometido. Pese a todo decidimos tener nuestro hijo. Durante el embarazo le aumentaron el número de fibromas pequeños a nivel piel (esos que parecen granitos)y se los fue limpiando lentamente despues del parto con ayuda de una dermatóloga que le saca de a 10 por vez con un bisturí electrico y casi no le deja marcas (queda un puntito). Ella va periodicamente cada 2 o 3 meses. Nuestro hijo (León de 4 años) heredó la NF1 (por ahora solo tiene manchas cafe con leche y 3 fibromitas diminutos tipo granitos)y por lo demas es un niño hermoso inteligente y bueno, que no lo cambiaría por ningún otro. Según lo que había leido, las opciones para tener un hijo sano eran 2: 1)inseminacion in vitro con el analisis genético previo (que no se hace en Argentina mi país y que en Europa es carísimo e impagable para mi bolsillo) 2)Quedar embarazados, hacer el análisis genético tras una amniocentesis (se escribirá así?)y si se detecta la anomalía abortar. Si bien esto si es factible en mi pais (aunque ilegal) no nos pareció una opción eticamente correcta (en principio no estoy en contra del aborto, pero creo que hay casos mas justificables o menos desde el punto de vista ético) Hoy me parece impactante la idea de haber pensado abortar a mi hijo. Mi esposa pasó por mucho sufrimiento en su niñez y adolescencia a causa de esta enfermedad pero en los últimos años ha aprendido a convivir con ella. Mi hijo tiene la enorme ventaja de que va a poder aprender de su madre a sobrellevarla.

	aghata (Enviar correo)	10/02/2008
	estoy embarazada de 5 meses pero mi marido no quiere tener hijos. el se fue de viaje hace 3 meses y me da miedo decirle lo del embarazo porfavor si alguien tiene alguna solucion porfavor decirmela

	ana	17/12/2007
	hola soy ana , y tengo nf1 ,AHORA SOY MUY FELIZ Y TENGO UN MARIDO FABULOSO Y DOS HIJOS MARAVILLOSOS DE 15 Y 13 AÑOS.LOS DOS TIENEN MANCHAS Y LO ACEPTAN MUY BIEN TIENEN MUCHOS AMIGOS.YO TENGO MANCHAS Y LOS GRANITOS POR TODO EL CUERPO.YO CUANDO FUI A BUSCAR LA NIÑA PREGUNTE A MEDICOS K RIESGOS TENIA Y DIJERON K EL50%PERO NOSOTROS KISIMOS IR A POR ELLOS .Y GRACIAS A DIOS ,SOLO TIENEN LAS MANCHAS .EL SER MADRE ES UNICO Y HAY K PROBARLO.TENGO 42Años

	PAOLA (Enviar correo)	12/09/2007
	Hola chicas he leido con detenimiento todos sus mensajes hace algunos meses pensaba firmemente en no tener hijos, soy afectada con NF 1 con una variable leve hasta ahora, si dije,¡ pensaba ¡ porque ahora es diferente hace 3 meses quede embarazada sin planearlo e inmediatamente me puse en contacto con una Perinatologa que es una especialidad de ginecologia q lleva el control de los embarazos de alto riesgo, me ha comentado que puede variar la posibilidad de q la NF se active o no, depende la variabilidad de neurofibromatosis, desafortunadamente perdi a mis bbs pq fue un embarazo gemelar,por otras causas externas a NF, entonces hasta ese momento se lo bello que es ser madre vale la pena arriesgarse,(pensamiento personal), de todos modos aunque yo me hiciera un estudio molecular para saber si mi bb tiene NF, si llegará a embarazarme nuevamente nunca abortaria a mi bb.Asi que chicas nunca se puede saber exactamente como va reaccionar la NF en nuestros organismos,lo que! si se sabe es q el embarazo es una descarga hormonal que puede activar la NF, ya depende de cada una de nosotros si lo intentan o no. PERO HAY QUE APRENDER A VIVIR CON LO QUE TENEMOS Y SOMOS, NADA YA VA CAMBIAR LAS COSAS SOLO VOLVIENDO A NACER, Y AUN ASI TENEMOS LA POSIBILIDAD DE 1 A 100,000 NACIMIENTOS DE VOLVER A NACER CON NF. ASI QUE MIS COMPAÑERAS JIRAFITAS VIVAMOS LA VIDA. LAS QUIERO A TODAS.

	Maribel (Enviar correo)	07/08/2007
	Hola soy Maribel , quiero quedarme embarazada y alas 8 semanas hacerme la prueba parasaber si tiene o no la enfermadad,me gustaria saber si alguien se ha hecho lel anallisis de las vellosidades corionicas , como le ha ido donde le han llwvado el embarazo y que ginecologo ? y si le han salido mas bultitos causantes del embazrazo , ami me dicen que no tiene nada que ver, por favor que alguien me comente algo por favor, yo soy de barcelona. un saludo

	Alba (Enviar correo)	15/06/2007
	Hola de nuevo! Escribo de nuevo para deciros que el mismo día que escribi tuve a mi niña, esta muy grande y lo mas importante esta bien sanita, espero que os de fuerzas y animo para las futuras mamas

	Alba (Enviar correo)	26/05/2007
	Hola de nuevo!! Soy Alba, este año me va fenomenal, me quedan dos dias para cumplir el embarazo y estoy deseando verle la carita a mi niña, yo se que va a ser una niña sana, y no porque me haia echo las pruebas geneticas sino porque simplemente lo se. Se que mas de una pensareis que estoy loca por haberme quedado embarazada si hacerme las pruebas, pero creo que es mejor, la neurofimbromatosi me ha echo ser en esta vida mas fuerte, y creo que con animo y ayuda de la gente querida se sale adelante. Muchos animos a todas esas mujeres que desean ser mamás y no se atreven por miedo, no os preocupeis, todo saldrá bien!! Un beso

	LAURA (Enviar correo)	25/02/2007
	HOLA SOY LAURA DE ARGENTINA, MI CASO ES PARECIDO PERO AL REVES, MI MARIDO TUVO NF2 Y YO NO ME QUIERO EMBARAZAR POR EL PORCENTAJE DE HERENCIA. EL TEMA ES QUE QUISIERA CONFIRMAR GENETICAMENTE SI LO QUE TUVO ES ESA ENF. PERO EN ARGENTINA NO SE HACE Y AFUERA ME DIJERON QUE SALE COMO 6000 DOLARES. ESTOY MUY MAL PORQUE SI TUVIERA ESE ANALISIS TAL VEZ PODRIA HACER UN IN VITRO Y TENER BB SANOS. SI ALGUNA DE USTEDES ME PUEDE ESCRIBIR SE LOS AGRADECERIA.SALUDOS

	Alba (Enviar correo)	30/12/2006
	Hola mi nombre es Alba y como todas vosotras tengo nf1. Pero lo tengo muy asumido y ago vida normal, tengo 20 años y estoy embarazada de mi primera hija, como vosotras yo tuve miedo al quedarme embarazada, pero porque tenemos que pensar siempre en negativo?. Solo nosotras sabemos el sentimiento que se pede al ser madre a si que no nos tenemos que quedar con las ganas de saberlo. Yo os animo a que si deseais tener un hijo que no lo dudeis que es una esperiencia unica, y a Veronica te animo mas que a nadie, es una union de pareja, y una felicidad que no podras olvidar. animo a todas.

	sonia (Enviar correo)	22/11/2006
	Hola Verónica Yo tengo NF1 por un error medico cuando me diagnosticaron la enfermedad, tuve un niño hace 3 años por mala suerte la tiene, sufro un poco de depresión por el sentimiento de culpabilidad. Me han recomendado varios médicos de que hay un alto riesgo de que al quedarme embarazada, puede perjudicarme, en mi salud, así que he tenido que tomar una drástica decisión, de hacerme una ligadura de trompas, si vives en España ponte en contacto con el IVI instituto valenciano de infertilidad, ahí es posible que te hagan una preimplantacion para que el bb nazca sano. A mi a los 3 años de tener a mi hijo me ha salido un neurofibroma, el cual me quitaron, y se me han vuelto a reproducir, me ha dicho el medico que puede tener relación con haber tenido a mi hijo, y que si me vuelvo a quedar embarazada me podría perjudicar así que no voy a tener mas hijos, el medico me recomendó que puedo hacer una adopción internacional, que puede haber un coste pero sin perjudicarme, tienes opción de mandarme un mail, y hablar conmigo, así que ya sabes un abrazo, Sonia

	Verónica	14/11/2006
	tengo la NF1 Yo como muchas de vosotras,quiero ser madre, pero tengo miedo a la hora de quedarme en estado como va afectar a mi cuerpo, si saldrán más bultitos, no sé es un miedo que tengo y es lo que me hace que me eche atrás, cada vez que pongo una fecha. tengo mucho miedo. Si han tenido hijos, por favor digan como ha reaccionado su cuerpo, y su estado de animos. Ya sé que cada cuerpo es diferente, y que cada uno reacciona diferente, pero es por tener referéncias. Muchas gracias de antemano. Mil besos.

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