Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
SONIA LILIANA | 30/12/2007 |
| HOLA A TODOS SOY DE PARAGUAY, TENGO UNA HERMANA CON NF TIPO 2, QUIERO Q TODOS SEPAN QUE ELLA ES UN EJEMPLO DE VIDA, DE COMO DIA A DIA VA LUCHANDO,ELLA ERA UNA CHICA NORMAL,DIVERTIDA,ALEGRE RODEADA SIEMPRE DE MUCHOS AMIGOS,UNIVERSITARIA, TRABAJADORA, TODO SUCEDIO, CUANDO DE REPENTE IBA PERDIENDO LENTAMENTE LA AUDICION,A LOS 22 AÑOS Y EMPEZO LOS ESTUDIOS DE AQUI PARA ALLA, LE DIAGNOSTICARON ESTA RARA ENFERMEDAD, Y FUE SOMETIDA A VARIAS CIRUGIAS,HAY YA DESAPARECIENTON LOS SUPUESTOS AMIGOS, DEJO LOS ESTUDIOS, EL TRABAJO.LA FAMILIA ESTABAMOS DESESPERADOS POR LO QUE ELLA TENIA Y MAS LA PREOCUPACION ECONIMICA, POR Q TODO EL TRATAMIENTO ES CARO, PERO SABEN QUE.... A ELLA LE SOBRA TODO LO QUE ES FE, ESPERANZA Y VALENTIA POR SEGUIR ESTA LUCHA, YA VENCIO MUCHAS GUERRAS Y LE SOBRA VARIAS BATALLAS, Y AUN ESTA FIRME, HAY VECES Q TENGO VERGUENZA, POR ES ELLA LA QUE NOS LEVANTA Y NOS DA ESA FUERZA PARA PODER ESTAR A LADO DE ELLA, MI HERMANA SE LLAMA SARA LIZZA AVALOS ORELLA,TIENE 26! AÑOS, PERDIO LA AUDICION Y AHORA ESTA CON TRATAMIENTO PORQUE LE DIAGNOSTICARON 7 TUMORES MAS EN LA CABEZA, UNO EN LA COLUMNA Y OTRO ENTRE LAS COSTILLAS . OJALA LA PUEDAN CONOCER Y SEGUIR SU EJEMPLO(SU CORREO ES lizzaavalos@hotmail.com ) FUERZA MANA TE QUIERO MUCHOOOO!!!!!!!!!!!!!! |
||
|
elita pastor vallejos (Enviar correo) | 01/10/2007 |
| hola chicos soy de perú y tengo 26 años tengo neurofibromatosis desde que naci presento las manchas cafe con leche y las nodulaciones por casi todo mi cuerpo tambien presento una malformacion en el torax y en la espalda en 1994me diagnosticaron que era neurofibromatosis pero no lo di importancia pero conforme iba desarrollando tambien cresioan los tumore pero en el 1999 note que tres tumores habian desarrollado mas de lo normal uno en mi brazo derecho el otro en mi barriga y el ultimo en mi pierna los dos primeros me lo estirparon normal en el 200 todo fue exito pero el de mi pierna no fue asi era demasiado grande no lo pudieron extirpar por lo que en el año 2001 perdi mi pierna derecha pero esto no termina aca antes de eso recibi tratamientos de quimioterapis y radioterapia pero no dio ningun resultado de todas maneras amputaron mi pierna me hicieron una desarticulacion de cadera derecha despues de eso he seguido recibiendo tratamientos de quimio y radioteraopia ! pero ahora tengo otra tumoracion grande en mi pantorrilla de la pierna izquierda apesar de eso el doc me ijo que una q otra tumoracion iba a crcer y no todas se podian extirpar y que entre esas siempre iba haber alguna que fuese maligna en el 2000 antes de que me amputaran la pierna despues de recibir tratamientos antes mencionadois me dijeron q mi diagnostico era shwuanoma maligno en tercer grado pero amigos apesar de so yo sigo adelante lo eh superado muy bien solo le pido adios que me de fuerzas para seguir adelante y quizas nunca llegue aser madre por mi misma enfermedad pero ya no me importa tanto lo unico que siempre digo es que dios estan bueno q te quita cosas pero te muchas cosas mas maravillosas asiq ue amigos que tienen este mismo problema no se depriman sigan adelante que nunca importe que me dira la gente nosotros somos como somos la gente que nos quiere debe haceptarno tal y como somos hasta pronto espero siempre me informen que habances hay sobre tratamiento! s para esta enfermedad chauu amigos y no nos deprimamos ah cualquier c osa respondame o escribame ami correo ediph216@hotmail.com elita pastor vallejos |
||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que quereis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).