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vanessa (Enviar correo) | 23/04/2008 |
| tengo 25 año y tengo neurofribomatosis f1 |
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ANA CAMEJO ´´CANARIAS ´´ (Enviar correo) | 08/04/2008 |
| Yo padezco nf2 me diagnosticaron hace 5 años acustica bilateral me practicaron radiocirugia ya no oigo por el izqdo y el derecho solo un 80 por ciento pero le doy todos los dias gracias a la vida por seguir aqui y animo a tod@s a luchar | ||
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PAULA PRATS (Enviar correo) | 28/02/2008 |
| Hola, me llamo Paula, tengo 31 años y un niño de 14 meses. Yo tengo una sola mancha café con leche y mi hijo 3. Por casualidad me encontraron un neurofibroma lumbar. Alguien puede decirme si con una sola mancha y un neurofibroma ya tienes la enfermedad?. Esta incertidumbre es durisima. Tambien si alguien que la padece puede explicarme como se le inicio y como puede seguir adelante. |
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juana (Enviar correo) | 19/02/2008 |
| ola soi una madre que a perdido a 2 ijas de la enfermedad neurofibromatisis tipo 2 me gustaria conoser a personas que ayan pasado poresto ypoder ablar con algie que pueda entenderme un besos | ||
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CLAUDIA CHARCOPA (Enviar correo) | 23/08/2007 |
| hola tengo un hijo de 5 años, diagnosticado con neurofibromatosis anteriormente pensamos que tenia la 1 pero el doctor me indica que es la neurofibromatosis tipo 2 deseo que me envien informacion acerca de este tipo de neurofibromatosis. soy de ecuador y en mi pais hay poca o casi nada de informacion sobre esta enfermedad. | ||
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Triskel (Enviar correo) | 21/03/2007 |
| Hola !! Soy amiga de una paciente con NF2, me encantaría conocer, hacer amigos.. Soy estudiante universitaria en Educación Social. vivo en España.. :). Os animo a seguir adelante y ser positivos con NF2 para alargar más vida !! Saludos.. |
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MICAELA | 11/03/2007 |
| HOLA SOY MICAELA DE ARGENTINA, ESTOY OPERADA DE UN NEURINOMA DEL ACUISTICO Y DE UN MENINGIOMA. ME GUSTARIA PODER HABLAR CON GENTE QUE PASO POR ESTO. BESOSS Y UN FUERTE ABRAZO PARA TODOS. E_MAIL micaela_78@hotmail.com | ||
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LIDIA (Enviar correo) | 30/05/2006 |
| Hola a todos soy Lidia, de Barcelona, padezco nf2 desde los diecisiete, ahora tengo trenta y cuatro. Me pasa como a muchos, tenemos mas experiencia y conocimiento con respecto a la enfermedad que muchos de los que se hacen llamar \"neurologos\". Mi proposito es conocer a otros que como yo no ven solo la dureza de esta enfermedad sino que ante todo aun tienen ilusion por vivir, y os animo a todos a seguir con este lema, que aunque se nos ponga bien dificil, si la vida juega con nosotros pues nosotros tenemos que jugar con ella. A VIVIRRRRR. Un beso y mucha energia POSITIVAAAA para todos. lidia |
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JORGE HERNAN OLMEDO ESPINOSA (Enviar correo) | 01/01/2006 |
| Tengo Nf2 en MUslo, lumbar y rinon, soy de ECUADOR, me gustar'ia formar una agrupaci'on de quienes padecemos esta enfermedad. gracias sigamos adelante | ||
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Mónica (Enviar correo) | 06/11/2005 |
| Hola a todos , me llamo Mónica soy de Barcelona padezco una enfermedad de las denominadas raras , pero os escribo por el caso de una amiga mía de 42 años que sufre NF2 , quisiera saber cual es el mejor médico actualmente en España que trata la enfermedad y opera , puesto que mi amiga tiene el oído dañado y tiene que ser operada y quisieramos saber donde hay mejor tratamiento y el mejor especialista en estos casos. Me pueden escribir a: campanilla332003@yahoo.es Agradeciendole de Antemano Un cordial saludo |
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Elsa (Enviar correo) | 18/10/2005 |
| Hola mi nombre es Elsa, soy profe de educacion fisica, estoy operada de un neurinoma acustico y me van a operar de un neurinoma lumbar en pocos dias , quiero conocer gente, hacer amigos, besos a todos | ||
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MARCO ANTONIO FERNANDEZ DOBARRO (Enviar correo) | 13/06/2005 |
| Ola soy un joven de 21 años, tengo neurofibromatosis desde los 8 años, y desde entonces e pasado varias veces por el quirofano, y ahora tengo tumores bilaterales en los dos oidos. Mi gran pregunta y supongo que la de muchos que tenemos esta enfermedad es -ahi alguna investigación en curso? ahi soluciones? en caso de quedarse sordo ahi forma de recuperar la audición? la puede haber en un futuro proximo. Todas estas preguntas y mas seguramente han pasado por vuestras cabezas, espero que pronto halla una solucion con garantias; yo no se lo que me pasara pero seguramente pierda del todo la audición; lo que mas me cabrea es que vas a junto el neurologo y parece que se mas sobre la enfermedad yo que el neurologo, bueno si quereis contactar conmigo os espero. Buena Suerte a todos, y a pedir que pronto se encuentre solucion y que inviertan mas en investigación y no guerras inutiles. CHAO asta Siempre. | ||
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